Vaiva kuin murtovaras

Kesä oli rauhallinen ja antoisa. Ilmat olivat toki tasaisesti yhtä huonoja kaikille, mutta muuten kesässä ei ollut valittamista. Kävin dialyyseissä neljästi viikossa. Silloin dialyysi ei kestä kovin kauaa kerrallaan, koska nopeimmillaan hoidosta selvisi jopa kahdessa ja puolessa tunnissa. Rutiini muuttui alkusyksystä, kun lääkäri arvioi hiukan vähemmän riittävän ja minun pärjäävän kolmella dialyysillä viikossa. Nefrologi totesi vointini hyväksi ja elimistöni kestävän enkä epäillyt häntä. Sairauden alussa minulla oli myös kolme dialyysiä viikossa, joten muutos ei ollut aivan outo. Kolme dialyysiä vie kerrallaan toki aikaa paljon enemmän ‒ neljä ja puoli tuntia maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina. Toinen syy kohentuneen kuntoni ohella oli myös se, että potilaita alkoi tulla jonoon enemmän. Laboratoriokokeet kertoisivat, jos määrä ei olisi riittävä. Merkittävä lisähaitta oli kylläkin se, että syömisen ja juomisen kanssa olisi taas tarkempaa. Vaikuttaa kieltämättä aika paljon mielialaan ja elämänlaatuun, kun jokaista suupalaa tai kulausta ei tarvitse ajatella.

Syyskuussa eli tarkalleen 10.9.2017 minulle tuli arvaamaton, yllättävä ja hyvin kiusallinen vaiva. Nenä alkoi äkisti vuotaa verta: välillä verta valui aika rauhallisesti, mutta toisinaan tuli rajuja ryöpsähdyksiä ja aivan tyhjästä ilman varoitusta. Jäin jopa erään kerran autoon hetkeksi vangiksi, kun olin apteekkiasioilla. Nenäverenvuotokohtaus oli niin raju, ettei voinut muuta kuin koettaa tukkia sitä ja istua kököttää aloillani. Vaiva stressasi ja harmitti. Ei auttanut odottaa enää pidempään ja toivoa, että ongelma paranee itsestään. Oli mentävä sairaalaan.

Nenäverenvuoto oli kaiken kaikkiaan niin runsasta, että sillä oli melkoinen (joskin onneksi tilapäinen) vaikutus hemoglobiiniin. Päivystyksessä tulos oli ensin niinkin hyvä kuin 120 g/l. Muutaman vuorokauden aikana se laski tasaisesti, sillä vuotoja oli tuon tuosta. Lopulta hemoglobiinia oli vain 64 g/l. Sain tiputuksessa pari pussillista punasoluja avuksi. Ensiapuna oli yksinkertaisesti nenän tamponointi. Kun tilanne rauhoittui, pääsin kotiin. Muutama päivä välissä sujui aivan ilman ongelmia, mutta sitten verenvuoto alkoi äkäisesti uudelleen. Sairaalassa pääsin tarkempiin tutkimuksiin korvapoliklinikalle. Nenä puudutettiin monella piikillä ja tähystettiin. En pysty muistamaan, milloin olisi koskenut niin paljon. Se kipu oli aivan järkyttävä kokemus, ehkä pahin tähän mennessä; niin kuin pään sisällä olisi ollut jokin kuuma rauta ja silmät valuivat vettä solkenaan. Niinpä siis sairaalan päivystyksen, tarkkailun ja korvapoliklinikan kautta kuljettuani kirurgi päätti tehdä minulle nukutuksessa leikkauksen, sillä vaivan aiheuttajaksi paljastui selvä rakenteellinen vika. Minulla on vino nenäharjanne ja nenässä melko iso, vuotamiselle altis suoni. Lisäksi nenäontelot ja -käytävät olivat todella kapeat. Lääkäri näki leikkauksen olevan ainut keino ja muutenkin tarpeen. ”Ei ole järkeä elää kipujen kanssa ja hankaloittaa elämää muutenkaan”, hän sanoi juuri ennen toimenpidettä.

Vinon nenäharjanteen suoristamisen ja suonen sulkemisen jälkeen tilanne parani. Tunnin kestänyt leikkaus sujui oikein hyvin enkä tarvinnut sen jälkeen kipulääkkeitä. Pieni pakotuksen tunne vaivasi, mutta muuten ei ollut valittamista. Viikko leikkauksen jälkeen oli kontrollikäynti, jolloin nenästäni otettiin pois ompeleet sekä silikonimuoviset muottipillit, joiden kautta ilma kulki sieraimista. Kaikenlaista harmia sitä onkin! Pahinta oli vuotamisen ennustamattomuus, sillä se saattoi alkaa aivan milloin ja missä tahansa ja kestää pitkään. Se teki olon jopa hiukan vainoharhaiseksi, kun ei tiennyt, milloin se taas alkaa. Hyvä, että siitä päästiin!

Olen saanut olla aktiivinen. Syksyn aikana tapahtui yhtä ja toista: Kyllä Elinluovutukselle -kampanjavideo, kokemuspuhujien täydennyskoulutusta sekä MuSa-päivät (munuaissairaanhoitajat) Turussa ja luentoja Karelia Amk:ssa. Mutta niistä ensi kerralla tarkemmin. Kaiken kaikkiaan mieli on kiitollinen. Läheiset tukevat ja sosiaalisen median kautta on tullut paljon rohkaisevia kommentteja. Lisäksi tietysti hoitohenkilökunta ansaitsee oman kiitoksensa. Hoito on ollut kohdallani erinomaista. Voikaa hyvin, iloista ja valoisaa mieltä pimenevään alkutalveen!

Orastavat kyvyt

Maaliskuussa kävin aneyrusmaleikkauksen tarkastuskontrollissa. Aikaa oli kulunut jo puoli vuotta, joten kontrolli oli syytä tehdä ajallaan. Neurokirurgi näytti minulle tietokonekuvia päästäni ja niissä olikin ihmettelemistä, sillä ne näyttivät alkuun vain sekavilta lankakeriltä. Pullistuma, mikä oli läpimitaltaan 5-6 millimetriä, oli koilattu onnistuneesti. Verkko oli kasvanut kuten pitikin, mistä oli aihetta olla iloinen.  Toinen epäilty pullistuma ei ollut itse asiassa edes pullistuma, vaan ainoastaan suonen paksumpi tyvi. Seuraava kontrolli sovittiin syksylle 2018.

Vertaistukea ja koulutusta

Maaliskuussa oli kaksi koulutusta osin päällekkäin. Helsingissä 18.3. järjestettiin kokemuspuhumisen kurssi. Siellä pidettiin kotitehtävän pohjalta ”koe-esiintyminen”. Sain kurssilta hyvää palautetta aitoudestani, mutta kehitettävää olisi puheen rakenteessa ja liiton markkinoinnissa.

Toinen koulutus oli dialyysissa käyvien potilaiden verkkokurssi. Lähipäiviäkin oli yhden viikonlopun ja arkipäivän verran ennen kokemuspuhumisen kurssia. Pidimme viikoittain palavereja netin välityksellä ja lisäksi oli kotitehtäviä. Lähipäivät pidettiin Espoossa viihtyisässä Kaisankodissa. Ympäristö oli erittäin miellyttävä ja rauhoittava. Luennoitsijoita oli kiitettävän laaja kattaus, sillä mukana oli nefrologi, ravitsemusterapeutti, psykologi sekä viimeisellä kerralla myös elinsiirtokoordinaattori. Kurssista jäi oikein kannustava kokemus. Keskityin sen tarjontaan tarmokkaasti.

Huhtikuussa tie vei Jyväskylään. 1.4.-2.4.2017 pidettiin Jyväskylässä vertaistukijoille koulutusta. Kouluttajina oli kaksi Munuais- ja maksaliiton järjestösuunnittelijaa. Koulutuksen sisältönä oli luentoja, käytännön harjoitus sekä osin ohjattua ja myös vapaata keskustelua. Täytyi allekirjoittaa kirjallinen sitoutumislomake: annoin sille mielessäni vakavan ja tärkeän merkityksen.

Oli ryhdyttävä harjoittelemaan, sillä reilun kuukauden kuluttua toukokuussa oli seuraava koetus, kokemuspuhumisen näyttö Joensuussa 11.5.2017. Paikkana oli Karelia Ammattikorkeakoulu. Torstaina kello 12 paikalla auditoriossa oli jo hyvissä ajoin perheenjäseniäni, joitakin sukulaisiani ja muutamia ystäviäni kannustamassa.

Varsinaisena yleisönä oli viidennen lukukauden sairaanhoitajaopiskelijoita, heitä opettava lehtori sekä liiton järjestösuunnittelija ja henkilökohtainen mentorini Helena Rokkonen. Keskityin powerpointilla jäsentämässäni esityksessä erityisesti rakenteeseen ja markkinointiin, eli niihin osa-alueisiin, joista olin saanut kokemuspuhumisen kurssilta kehittävää palautetta. Annoin luennossa vaatimattomasti sanottuna kaikkeni. Likimain tunnin pituisessa koosteessa käytiin läpi kolme vuotta kestänyt tieni pitkäaikaissairaana. Esitys meni oikein hienosti, sillä sain suosituksen valtakunnalliseen kokemuspuhujaverkostoon. Sain suorituksestani myös kirjallisen arvion. Kokemuspuhuminen on minun lajini. Haluan tulevaisuudessa tehdä juuri sitä ja olla tukemisen kehittämisessä mukana. Haluan jakaa omat kokemukseni ja olla mahdollisimman laaja-alaisesti hyödyksi muille. Nämä ovat tavoitteet, joille haluan antaa täyden panokseni.

Karjala kutsuu

Henkilökohtaisessa elämässäni tapahtui toukokuussa suuri muutos. Pitkä parisuhteeni päättyi lopullisesti eroon. Ei ole tarpeen avata syitä ja juuria sen enempää. Riittäköön toteamus, että näin siinä kävi. En halunnut jäädä enää Espooseen vaan pakkasin tavarani ja muutin takaisin toukokuun lopussa kotiseudulleni Joensuuhun. Se tuntui antavan uutta energiaa, sillä asuuhan siellä valtaosa sukulaisistani ja ystävistäni!

Dialyysien tahdissa tapahtui myös pieni muutos, sillä tohtori ehdotti, että kokeilisimme neljää dialyysia viikossa. Kokonaistuntimäärä olisi sama kuin Daily-dialyyseissakin.

Näissä tunnelmissa alkoi kesäni.

Jos et sä soita

Lauantaina elokuun 13. päivänä kävelin Helsingin keskustassa. Oli pouta, mutta lämpömittari jaksoi kivuta tuskin kuuteentoista. Olo oli vielä viluinen. Päivän dialyysi oli ohitse. Mielialani oli koholla, sillä olin saanut tiedon silmälasieni valmistumisesta. Marssin Silmäasemalle noutamaan uusia sil­mälasejani. Tunsin oloni tyylikkääksi. Onhan silmälasien ostaminen melko harvinainen tapaus. Kun olin maksanut okulaarini, niin puhelin soi. Numero, josta soitettiin, oli 050-alkuinen, joten en rea­goinut siihen oikein mitenkään. Mutta soittaja esitteli itsensä − hän oli munuaislääkäri Meilahden sairaalasta. 

Hän kysyi, miten olen voinut, milloin dialyysi on viimeksi tehty ja niin edelleen. Vastattuani lääkä­rin kysymyksiin hän kertoi, että minulle olisi löytynyt ehkä sopiva munuainen ja pitäisi tulla Mei­lahteen paikan päälle. Olin yllättävän tyyni ja rauhallinen tilanteeseen nähden. Lääkäri alleviivasi, että leikkaus voi vielä peruuntua, mikäli vaihtomunuainen ei olekaan täysin käypä. Hyppäsin suo­raan taksiin ja kohti sairaalaa. En kiinnittänyt automatkaan huomiota lainkaan, sillä soitin muuta­man kiireisen puhelun lähimmäisilleni ja lähetin ystävilleni viestejä.

Kuukausien odotus alkoi puskea ihohuokosista ja hermonpäistä. Tuli tunnekuohu: nytkö se todella tapahtuisi? Yritin pysyä tyvenenä kuin viilipytty, mutta sisällä jo myllersivät monet ajatukset ja tun­temukset. Huikaisi ja jännitti. Vastaanottokirjausten jälkeen vaihdoin sairaalavaatetuksen ja menin verikokeisiin. Hoitaja kertoi tapahtumien todennäköisestä kulusta. Lääkäri saapui luokseni. Hän valmistautui tutkimaan sydäntäni ja keuhkojani. Pian hän joutui poistumaan. ”Palaan kohta”, hän sanoi. Jäin odottelemaan. Kotvasen kuluttua lääkäri palasi hoitajan kanssa. Heillä olikin huonoja uutisia: munuainen, jota varten olin saapunut, ei ollutkaan minulle tarpeeksi sopiva. Lääkäri ja hoi­taja pahoittelivat tilannetta. He yrittivät lohduttaa kertomalla, että monet potilaat joutuvat valitetta­vasti käymään turhaan, mutta monessa tapauksessa on käynyt niin, että väärän hälytyksen jälkeen on riittävän sopiva munuainen löytynyt piankin.

Päivä meni kuin sumussa. Päässä lainehti sekavia ajatuksia ja olotiloja. Olin kerta kaikkiaan petty­nyt, aivan kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. En pystynyt rauhoittumaan. Otin Diapamin, että sain nukutuksi. Aamu valkeni tappiostani huolimatta ja päivä olikin jo parempi. Facebookin mu­nuaisryhmässä minua kannustettiin ja tsempattiin. Erityisesti jäin pohtimaan erään jäsenen jakamaa ajatusta, että mieluiten ottaisi sellaisen siirrännäisen, mikä on täysin sopiva. Olen samaa mieltä siitä, vaikka tuntuikin haljulta. Jos vaihtomunuainen ei olekaan aivan täydellinen, voisi siitä aiheutua vai­valloisia ja jopa kohtalokkaita komplikaatioita. Kaikki menisi ojasta allikkoon ja koituisi vain lisä­rasitukseksi elimistölle. Onneksi perhe ja ystävät tukivat ja ottivat osaa pettymykseeni. Heidän tu­kensa ja myötäelämisensä oli jälleen kerran korvaamatonta. Jatkoin elämää eteenpäin jälleen päivä kerrallaan. Kenelläpä sitä enempää olisikaan? 

Syyskuu 2016

Päässäni tikittää eräänlainen potentiaalinen aikapommi. Hassua, että tiedän sen olevan siellä. Poikkeavaa − ei sentään. Monella ihmisellä saattaa hyvinkin olla suonissa jokin heikko kohta, joka vain aikanaan repeää ja vuotaa tultuaan tiensä päähän. Minulla pään suonissa on kaksi pullistumaa eli aneurysmaa. Minut erottaa monesta kanssaihmisestäni se, että tiedän niiden olemassaolosta. Ne löydettiin Joensuun keskussairaalassa tammikuussa 2015 ja siitä lähtien on puhuttu myös niiden leikkaamisesta. Alkuperäinen suunnitelma oli, että pullistumat operoitaisiin vasta elinsiirron saatua­ni, mutta toisin kävi.

13.9. tapasin esikäynnillä Töölön sairaalassa naispuolisen radiologin. Hän kertoi minulle tulevan operaation vaiheista. Kävimme lääkelistaani läpi. Minulla olisi ollut mahdollisuus esittää kysymyk­siä, mutta ei minulla ollut oikein mitään kysyttävää. Mieli oli odottava. Olen kokenut jo paljon sai­raalaelämää. Leikkauksia, osastoilla asumista ja jatkuvia dialyyseja. On jotenkin kierolla tavalla huvittavaa todeta ja sanoa, että siitä kaikesta on tullut aika puuduttavaa rutiinia. Suhtauduin tule­vaan otteluun passiivisen päättäväisesti ja mahdollisimman tyynesti kuin Rocky Balboa konsanaan mittelöissään Clubber Langia, Apollo Creedia ja Ivan Dragoa vastaan. Jokaisella Luojan luomalla ihmisellä on oma tapansa valmistautua ja reagoida tilanteisiin. Suunnittelupalaverissa ei ollut vielä selvää, leikattaisiinko molemmat pullistumat kerralla vai erikseen. Lääkärit neuvottelivat siitä. Kos­ka olin tavoittanut tyyneyden poukaman sisästäni, ajattelin ykskantaan, että antaa viisaampien päät­tää. Operaation lääketieteellinen nimi on ”koilaus”. Se tarkoittaa pullistuman tukkimista. Koilaus tulee englanninkielen käämimistä tai vyyhteämistä kuvaavasta sanasta. Suonen sisään tuodaan plati­nalankaa riittävästi, ettei pullistuma ole enää verenkierrossa vaan platinasykkyrä eristää vaaralle alt­tiin kohdan. Jos pullistuma on pahempi, on mahdollista tuoda suoneen ja pullistumaan metalliverk­ko eli stentti, minkä sisällä kerälanka sitten on. Näin on parempi tae, ettei koilauslanka karkaa ve­renkierron mukaan.

Hurjaa, miten lääketiede kehittyy. Lääkärit Kuopiossa ja Helsingissä olivat empineet paljon sitä, että leikataanko minut ennen vai jälkeen elinsiirron. Kävi ilmi, että käytettävissä olisi uudenlaista tekniikkaa. Aikaisemmin oli ollut selviö, että pullistumaleikkaus estäisi elinsiirron pitkäksi aikaa eikä sitä olisi halunnut kukaan. Nyt ei olisi kyse kuin muutaman kuukauden tauosta elinsiirtojonos­sa. Aneyrusmien vuotoriski ei ole kuin korkeintaan muutama prosentti, joten isoja riskejä ei olisi lo­pulta tiedossa. Pullistumistani isompi oli läpimitaltaan 5-6 millimetrin mittainen. Ainoastaan se päätettiin leikata. Pienempi pullistuma oli ainoastaan 2-3 millin paksuinen. Se pystyttiin jättämään toistaiseksi vain seurattavaksi. 

Ennen pitkää tuijottelin jälleen selälläni kirkkaita loisteputkia sairaalan katossa. Leikkauksesta en tietenkään tiedä mitään, sillä olin nukutuksessa. Joka tapauksessa nivuskanavani punkteerattiin. Ve­risuonia pitkin päähän saakka ujutettiin hyvin hieno kaapeli, jossa oli kuvauskamera ja tarpeelliset instrumentit. Ajatella: verisuonen sisällä! Pullistumakohta vuorattiin verkoilla ja implanteilla. Leikkauksessa ei ilmennyt pienimpiäkään ongelmia ja hoito oli laadukasta. Koska verenpaine ja liian paksu veri voisi vahingoittaa tuoreita leikkauskohtia, minun täytyi heti syödä kahta erilaista verenohennuslääkettä. Munuaisen vaihtoa ei tämän takia pystynyt harkitsemaan kolmeen kuukau­teen, mutta puolet pidemmästäkin karenssista olisi voinut olla kyse. Joulukuun puolivälissä olisi taas mahdollisuus olla mukana lottoamassa, niin sanoakseni. Mukanani kulki potilaskortti, jossa yk­sityiskohtaiset tiedot olivat tallella erityisesti mahdollisen magneettikuvauksen takia. 

Myrkytyksen oireet

Pari päivää leikkauksen jälkeen minulle tuli jostakin syystä yllättävä verenmyrkytys. Kunto ja voin­ti romahtivat kerralla. Kuume nousi korkeimmillaan 41 asteeseen. Menetin ajantajuni enkä tiennyt, missä olin. Tuntui, etten ole enää tässä maailmassa. Osastolla minuun kiinnitettiin viilennyspusseja. Makasin infektio-osastolla ja ...makasin. Ei ollut oikein muuta tehtävissä kuin olla vain ja siinäkin tarpeeksi. Onneksi antibiooteilla myrkytys lopulta talttui ja saatoin toipua hitaasti. Onneksi takaisku ei ollut kohtalokas!

Nukuin infektio-osastolla huonoa ja pinnallista koiranunta. Lääkäri määräsi vahvaa antibioottia tip­paletkun kautta. Voimakas lääke haisi ihon läpi ja sekoitti vatsani kuin kesken käymisen varastettu ja kiireessä juotu kilju. Onneksi antibiootti tosiaan tehosi. Vointini parani niin paljon, että pääsin ko­tiin.

 Sanoin perheelleni, että vaikka kaikenlaista on koettu, tämä oli raskain taistelu tähän saakka. Erityisen paljon vointini yleiseen kehnouteen vaikutti se, että olin tottunut viiteen Daily-dialyysiin viikossa. Viiden hoitokerran ansiosta saan nimittäin juoda melko mukavasti nesteitä, verenpaineet pysyvät aisoissa ja olo on muutenkin vireämpi ‒ ehkä enimmin siksi, että kerrallaan dialyysihoitoa ei tarvitse tehdä niin paljoa. Nyt dialyysit tehtiin Delta-yksikössä kolmesti viikossa. Tästä seuraa luonnollisesti se, että elimistön rasitus vaihtelee hoitojen välissä ankarammin. Koska antibiootti tip­pui minuun kuusi kertaa päivässä, sen mukana tuli nestettä jo kolme desilitraa. Tämän ja harventu­neen dialyysitahdin takia sain juoda aterioiden kanssa ruhtinaalliset neljä desilitraa. Se tuntui kidu­tukselta! Minua janotti ja tunsin olevani rutikuiva kuin olkihattu.

Tänään on paremmin. Vaikka olen vapautunut sairaaloista ja myrkytys on hellittänyt, niin minusta tuntuu aivan kuin minusta yritettäisiin imeä kaikki mehut, piinata inhimillisen sietokyvyn rajoille tai hakata kanveesiin. Ulospäin uskon näyttäväni hillityltä, mutta sisällä tunne- ja kokemusmyrsky vaihtelee kuin vuoristoradassa. Koen kaikkea kaaoksesta tyveneen, epätoivosta rauhaan. Sanon per­heelleni ja itselleni, että ”kaikki on hyvin, olen elossa ja selvinnyt vaikka mistä. Taivun, mutten kat­kea tai murru.” Haluan uskoa siihen. Jossakin määrin tällainen myllytys tekee ihmisen turraksi, vaikka koenkin, ettei se vaikuta tunne-elämään ja ilojen ja surujen kokemiseen. Turtuneisuus ja tyy­neys liittyvät ennen kaikkea terveydentilaan ja siitä seuranneisiin koetuksiin.

Ikävää on, kun kärsivänä hermot menevät tiukalle ja muutun tiuskivaksi ja ikäväksi ihmiseksi. Läheiseni saavat luonnollisesti suurimman lokalastin päälleen jopa päivittäin ja kestävätkin sen. Kadun monesti jälkeenpäin tunteenpurkauksiani. Rakastan läheisiäni täydestä sydämestäni ja olen kiitollinen kaikesta saamastani tuesta. Yksin en jaksaisi tätä matkaa. Kyllä he ymmärtävät, onneksi.