keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Elokuu 2016 – Jos et sä soita

Lauantaina elokuun 13. päivänä kävelin Helsingin keskustassa. Oli pouta, mutta lämpömittari jaksoi kivuta tuskin kuuteentoista. Olo oli vielä viluinen. Päivän dialyysi oli ohitse. Mielialani oli koholla, sillä olin saanut tiedon silmälasieni valmistumisesta. Marssin Silmäasemalle noutamaan uusia sil­mälasejani. Tunsin oloni tyylikkääksi. Onhan silmälasien ostaminen melko harvinainen tapaus. Kun olin maksanut okulaarini, niin puhelin soi. Numero, josta soitettiin, oli 050-alkuinen, joten en rea­goinut siihen oikein mitenkään. Mutta soittaja esitteli itsensä − hän oli munuaislääkäri Meilahden sairaalasta. 

Hän kysyi, miten olen voinut, milloin dialyysi on viimeksi tehty ja niin edelleen. Vastattuani lääkä­rin kysymyksiin hän kertoi, että minulle olisi löytynyt ehkä sopiva munuainen ja pitäisi tulla Mei­lahteen paikan päälle. Olin yllättävän tyyni ja rauhallinen tilanteeseen nähden. Lääkäri alleviivasi, että leikkaus voi vielä peruuntua, mikäli vaihtomunuainen ei olekaan täysin käypä. Hyppäsin suo­raan taksiin ja kohti sairaalaa. En kiinnittänyt automatkaan huomiota lainkaan, sillä soitin muuta­man kiireisen puhelun lähimmäisilleni ja lähetin ystävilleni viestejä.

Kuukausien odotus alkoi puskea ihohuokosista ja hermonpäistä. Tuli tunnekuohu: nytkö se todella tapahtuisi? Yritin pysyä tyvenenä kuin viilipytty, mutta sisällä jo myllersivät monet ajatukset ja tun­temukset. Huikaisi ja jännitti. Vastaanottokirjausten jälkeen vaihdoin sairaalavaatetuksen ja menin verikokeisiin. Hoitaja kertoi tapahtumien todennäköisestä kulusta. Lääkäri saapui luokseni. Hän valmistautui tutkimaan sydäntäni ja keuhkojani. Pian hän joutui poistumaan. ”Palaan kohta”, hän sanoi. Jäin odottelemaan. Kotvasen kuluttua lääkäri palasi hoitajan kanssa. Heillä olikin huonoja uutisia: munuainen, jota varten olin saapunut, ei ollutkaan minulle tarpeeksi sopiva. Lääkäri ja hoi­taja pahoittelivat tilannetta. He yrittivät lohduttaa kertomalla, että monet potilaat joutuvat valitetta­vasti käymään turhaan, mutta monessa tapauksessa on käynyt niin, että väärän hälytyksen jälkeen on riittävän sopiva munuainen löytynyt piankin.

Päivä meni kuin sumussa. Päässä lainehti sekavia ajatuksia ja olotiloja. Olin kerta kaikkiaan petty­nyt, aivan kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. En pystynyt rauhoittumaan. Otin Diapamin, että sain nukutuksi. Aamu valkeni tappiostani huolimatta ja päivä olikin jo parempi. Facebookin mu­nuaisryhmässä minua kannustettiin ja tsempattiin. Erityisesti jäin pohtimaan erään jäsenen jakamaa ajatusta, että mieluiten ottaisi sellaisen siirrännäisen, mikä on täysin sopiva. Olen samaa mieltä siitä, vaikka tuntuikin haljulta. Jos vaihtomunuainen ei olekaan aivan täydellinen, voisi siitä aiheutua vai­valloisia ja jopa kohtalokkaita komplikaatioita. Kaikki menisi ojasta allikkoon ja koituisi vain lisä­rasitukseksi elimistölle. Onneksi perhe ja ystävät tukivat ja ottivat osaa pettymykseeni. Heidän tu­kensa ja myötäelämisensä oli jälleen kerran korvaamatonta. Jatkoin elämää eteenpäin jälleen päivä kerrallaan. Kenelläpä sitä enempää olisikaan? 


Syyskuu 2016

Päässäni tikittää eräänlainen potentiaalinen aikapommi. Hassua, että tiedän sen olevan siellä. Poikkeavaa − ei sentään. Monella ihmisellä saattaa hyvinkin olla suonissa jokin heikko kohta, joka vain aikanaan repeää ja vuotaa tultuaan tiensä päähän. Minulla pään suonissa on kaksi pullistumaa eli aneurysmaa. Minut erottaa monesta kanssaihmisestäni se, että tiedän niiden olemassaolosta. Ne löydettiin Joensuun keskussairaalassa tammikuussa 2015 ja siitä lähtien on puhuttu myös niiden leikkaamisesta. Alkuperäinen suunnitelma oli, että pullistumat operoitaisiin vasta elinsiirron saatua­ni, mutta toisin kävi.

13.9. tapasin esikäynnillä Töölön sairaalassa naispuolisen radiologin. Hän kertoi minulle tulevan operaation vaiheista. Kävimme lääkelistaani läpi. Minulla olisi ollut mahdollisuus esittää kysymyk­siä, mutta ei minulla ollut oikein mitään kysyttävää. Mieli oli odottava. Olen kokenut jo paljon sai­raalaelämää. Leikkauksia, osastoilla asumista ja jatkuvia dialyyseja. On jotenkin kierolla tavalla huvittavaa todeta ja sanoa, että siitä kaikesta on tullut aika puuduttavaa rutiinia. Suhtauduin tule­vaan otteluun passiivisen päättäväisesti ja mahdollisimman tyynesti kuin Rocky Balboa konsanaan mittelöissään Clubber Langia, Apollo Creedia ja Ivan Dragoa vastaan. Jokaisella Luojan luomalla ihmisellä on oma tapansa valmistautua ja reagoida tilanteisiin. Suunnittelupalaverissa ei ollut vielä selvää, leikattaisiinko molemmat pullistumat kerralla vai erikseen. Lääkärit neuvottelivat siitä. Kos­ka olin tavoittanut tyyneyden poukaman sisästäni, ajattelin ykskantaan, että antaa viisaampien päät­tää. Operaation lääketieteellinen nimi on ”koilaus”. Se tarkoittaa pullistuman tukkimista. Koilaus tulee englanninkielen käämimistä tai vyyhteämistä kuvaavasta sanasta. Suonen sisään tuodaan plati­nalankaa riittävästi, ettei pullistuma ole enää verenkierrossa vaan platinasykkyrä eristää vaaralle alt­tiin kohdan. Jos pullistuma on pahempi, on mahdollista tuoda suoneen ja pullistumaan metalliverk­ko eli stentti, minkä sisällä kerälanka sitten on. Näin on parempi tae, ettei koilauslanka karkaa ve­renkierron mukaan.



Hurjaa, miten lääketiede kehittyy. Lääkärit Kuopiossa ja Helsingissä olivat empineet paljon sitä, että leikataanko minut ennen vai jälkeen elinsiirron. Kävi ilmi, että käytettävissä olisi uudenlaista tekniikkaa. Aikaisemmin oli ollut selviö, että pullistumaleikkaus estäisi elinsiirron pitkäksi aikaa eikä sitä olisi halunnut kukaan. Nyt ei olisi kyse kuin muutaman kuukauden tauosta elinsiirtojonos­sa. Aneyrusmien vuotoriski ei ole kuin korkeintaan muutama prosentti, joten isoja riskejä ei olisi lo­pulta tiedossa. Pullistumistani isompi oli läpimitaltaan 5-6 millimetrin mittainen. Ainoastaan se päätettiin leikata. Pienempi pullistuma oli ainoastaan 2-3 millin paksuinen. Se pystyttiin jättämään toistaiseksi vain seurattavaksi. 

Ennen pitkää tuijottelin jälleen selälläni kirkkaita loisteputkia sairaalan katossa. Leikkauksesta en tietenkään tiedä mitään, sillä olin nukutuksessa. Joka tapauksessa nivuskanavani punkteerattiin. Ve­risuonia pitkin päähän saakka ujutettiin hyvin hieno kaapeli, jossa oli kuvauskamera ja tarpeelliset instrumentit. Ajatella: verisuonen sisällä! Pullistumakohta vuorattiin verkoilla ja implanteilla. Leikkauksessa ei ilmennyt pienimpiäkään ongelmia ja hoito oli laadukasta. Koska verenpaine ja liian paksu veri voisi vahingoittaa tuoreita leikkauskohtia, minun täytyi heti syödä kahta erilaista verenohennuslääkettä. Munuaisen vaihtoa ei tämän takia pystynyt harkitsemaan kolmeen kuukau­teen, mutta puolet pidemmästäkin karenssista olisi voinut olla kyse. Joulukuun puolivälissä olisi taas mahdollisuus olla mukana lottoamassa, niin sanoakseni. Mukanani kulki potilaskortti, jossa yk­sityiskohtaiset tiedot olivat tallella erityisesti mahdollisen magneettikuvauksen takia. 


Myrkytyksen oireet

Pari päivää leikkauksen jälkeen minulle tuli jostakin syystä yllättävä verenmyrkytys. Kunto ja voin­ti romahtivat kerralla. Kuume nousi korkeimmillaan 41 asteeseen. Menetin ajantajuni enkä tiennyt, missä olin. Tuntui, etten ole enää tässä maailmassa. Osastolla minuun kiinnitettiin viilennyspusseja. Makasin infektio-osastolla ja ...makasin. Ei ollut oikein muuta tehtävissä kuin olla vain ja siinäkin tarpeeksi. Onneksi antibiooteilla myrkytys lopulta talttui ja saatoin toipua hitaasti. Onneksi takaisku ei ollut kohtalokas!

Nukuin infektio-osastolla huonoa ja pinnallista koiranunta. Lääkäri määräsi vahvaa antibioottia tip­paletkun kautta. Voimakas lääke haisi ihon läpi ja sekoitti vatsani kuin kesken käymisen varastettu ja kiireessä juotu kilju. Onneksi antibiootti tosiaan tehosi. Vointini parani niin paljon, että pääsin ko­tiin.









 Sanoin perheelleni, että vaikka kaikenlaista on koettu, tämä oli raskain taistelu tähän saakka. Erityisen paljon vointini yleiseen kehnouteen vaikutti se, että olin tottunut viiteen Daily-dialyysiin viikossa. Viiden hoitokerran ansiosta saan nimittäin juoda melko mukavasti nesteitä, verenpaineet pysyvät aisoissa ja olo on muutenkin vireämpi ‒ ehkä enimmin siksi, että kerrallaan dialyysihoitoa ei tarvitse tehdä niin paljoa. Nyt dialyysit tehtiin Delta-yksikössä kolmesti viikossa. Tästä seuraa luonnollisesti se, että elimistön rasitus vaihtelee hoitojen välissä ankarammin. Koska antibiootti tip­pui minuun kuusi kertaa päivässä, sen mukana tuli nestettä jo kolme desilitraa. Tämän ja harventu­neen dialyysitahdin takia sain juoda aterioiden kanssa ruhtinaalliset neljä desilitraa. Se tuntui kidu­tukselta! Minua janotti ja tunsin olevani rutikuiva kuin olkihattu.

Tänään on paremmin. Vaikka olen vapautunut sairaaloista ja myrkytys on hellittänyt, niin minusta tuntuu aivan kuin minusta yritettäisiin imeä kaikki mehut, piinata inhimillisen sietokyvyn rajoille tai hakata kanveesiin. Ulospäin uskon näyttäväni hillityltä, mutta sisällä tunne- ja kokemusmyrsky vaihtelee kuin vuoristoradassa. Koen kaikkea kaaoksesta tyveneen, epätoivosta rauhaan. Sanon per­heelleni ja itselleni, että ”kaikki on hyvin, olen elossa ja selvinnyt vaikka mistä. Taivun, mutten kat­kea tai murru.” Haluan uskoa siihen. Jossakin määrin tällainen myllytys tekee ihmisen turraksi, vaikka koenkin, ettei se vaikuta tunne-elämään ja ilojen ja surujen kokemiseen. Turtuneisuus ja tyy­neys liittyvät ennen kaikkea terveydentilaan ja siitä seuranneisiin koetuksiin.

Ikävää on, kun kärsivänä hermot menevät tiukalle ja muutun tiuskivaksi ja ikäväksi ihmiseksi. Läheiseni saavat luonnollisesti suurimman lokalastin päälleen jopa päivittäin ja kestävätkin sen. Kadun monesti jälkeenpäin tunteenpurkauksiani. Rakastan läheisiäni täydestä sydämestäni ja olen kiitollinen kaikesta saamastani tuesta. Yksin en jaksaisi tätä matkaa. Kyllä he ymmärtävät, onneksi.









sunnuntai 6. marraskuuta 2016

2015-2016

Vertaistukiaate syntyy


Loppuvuoden 2015 sinnittelin onnettomuuden jälkimainingeissa. Dialyyseja jatkettiin kirurgisessa sairaalassa, josta siirryin Pitäjänmäelle B. Braunin dialyysiyksikköön. Näissä sairaaloissa omatoimisuutta tuettiin uudella tavalla. Mitä enemmän pystyin osallistumaan hoitotoimenpiteiden valmisteluihin, sitä nopeammin ne saatiin käyntiin. Käytännössä saatoin tehdä miltei kaiken itseni pistämistä lukuunottamatta. Sain molemmissa yksiköissä 2 omatoimisuuspistettä: vaihteluväli oli nollasta kolmeen. Nolla tarkoitti ilmeisesti täysin avutonta ja kolme kokonaan itsenäistä. Olin tyytyväinen siitä, että pärjäsin voimavarojeni mukaan. Kroonisesta sairaudesta saa aina paremman ja siedettävämmän otteen, kun voi tuntea olevansa itsensä hoitaja sairastajan lisäksi. Sairaus tulee helpommin hyväksyttäväksi osaksi elämää, kun sen vieraus hioutuu jatkuviin rutiineihin. Jos pelkäisin sairauttani liikaa tai arastelisin omatoimisuutta, luulen, että se vaikuttaisi hyvin nopeasti itsearvostukseeni ja elämäni laatuun. Tulta päin, mene tulta päin, älä makaa siinä, oli haaste sitten iso tai pieni.



Minussa kyti voimakas tarve katsoa toisia, samankaltaisia sairauksia sairastavia ihmisiä ympärilläni ja tsempata heitä. Halusin kannustaa muita kohtalotovereitani, vaikka tauti ei sama olisikaan. Aluksi liityin facebookin munuais- ja maksasairaiden ryhmään. Siellä oli hyvä vastaanotto. Kohtalotovereita riitti puhuttelevine tarinoineen. Jaoimme mielenkiintoisia kokemuksia ja puhuimme samaa kieltä. On ilmeistä, että suru on usein läsnä potilaiden elämässä. Tietty epävarmuus elämän jatkuvuudesta ja elämän mielekkyydestä kummittelee aina. Jos täysin terve, hyvinvoiva ihminenkin tuntee olonsa välillä alakuloiseksi, masentuu hetkellisesti ja raahustaa flegmaattisesti päivästä toiseen, niin eikö paljon suuremmassa vaarassa ole sellainen henkilö, jonka elimistö on joiltain osin romahtanut ja terveyden ylläpito jatkuvan tarkkailun alaisena? Sain ihmeellistä voimaa jo pelkästään siitä, että näin toisten ryhmäläisten nimiä ja kasvoja valokuvissa. Heillä kaikilla oli kertomus, he kaikki taistelivat ja olivat olemassa. Me olimme olemassa.

Otin yhteyttä munuais- ja maksaliittoon. Kerroin, että haluaisin jakaa oman tarinani. Toiminnanjohjaja ja päätoimittaja innostuivat heti. Pääsin nopeasti haastateltavaksi. ”Kiitos, kun haluat jakaa tarinasi! Nuorten kokemuksia ei ole paljoa.” Tiedän, että nuoria, vielä paljon itseänikin nuorempia sairastuneita on, mutta kynnys kuulluksi ja nähdyksi tulemisesta on varmasti korkea ehkä monestakin syystä. Vertaistuki ja mahdollinen rohkaisu, jonka voisin jakaa, sytyttivät minussa yhä voimakkaamman halun päästä asiassani eteenpäin. Minut yllätti silti kutsu tulla seuraavan Elinehto-lehden kansikuvaan. Lehti olisi vuoden 2016 ensimmäinen. Toimitus varasi oikein kuvaussession: päivä Helsingin Lehtisaaressa oli aurinkoinen, mutta hyytävän kylmä! Tuulenviri lävisti luut muutamassa tuokiossa ytimiin. Koetimme useita erilaisia paikkoja, että saisimme valinnanvaraa. Vaikkei minun tarvinnutkaan liikkua kovin paljoa, ponnistus tuntui tosiaan urheilusuoritukselta! Vaiva kannatti, sillä muistikortille tallentui monta oikein hyvin onnistunutta kuvaa. Näytän melko kuluneelta, kasvoillani on juonteita ja silmäni ovat hiukan uupuneet. Autenttinen taistelun henki kaikkine niistä jääneine jälkineen on nähtävissä.

Teki hyvää päästä silloin tällöin keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Ammattihenkilön kanssa oli turvallista jutella ja hän saattoi ohjata keskustelua myös suuntiin, joiden arvioi olevan hyödyksi. Ruumiin sairastuminen yksinkertaisesti panee päänkin melko koetukselle. Oli levollista antaa henkisellekin terveydelle hoitoa ja antaa sanojen virrata ulos suusta tai etsiä niitä läsnäolevan sairaanhoitajan kanssa. Ilmeni pian uusi ilonaihekin. Munuaislääkäri antoi uuden ennusteen poissaoloon siirtolistalta. Ensin pidettiin melko varmana, että joutuisin olemaan poissa munuaissiirtolistalta kuusi kuukautta, mutta tämä aika lyheni kahteen kuukauteen. ”Jos neurokirurgien mielestä olet sopiva elinsiirtolistalle, niin ei siihen ole meidänkään puolelta estettä”, hän sanoi.

Blogi saa alkunsa

Jo helmikuussa 2015 idea jonkinlaisesta julkisesta kirjoitussarjasta tuli esille. Vuoden päästä, helmikuussa 2016 se sitten syntyikin. Veljeni tarjosi apuaan raakatekstieni oikolukemisessa ja toimittamisessa. Olin siitä hyvilläni, sillä hän harrastaa kirjoittamista enemmänkin ja on harjaantunut kielitaidoltaan. Usein raakatekstini ovat kimppu ajatuksia, potilasraportteja, muistoja tai muistikuvia ja yllätyn joka kerta, kun ne palaavat sujuvasti luettavaan ja vivahteikkaaseen muotoon tuotettuina. Innostuin blogista toden teolla. Vihdoinkin tarinani pääsisi jokaisen halukkaan luettavaksi!





Kevään 2016 koittaessa rutiinihoitoni vaihtui Pitäjänmäen yksikköön. Olin käynyt siellä vierailijana lomailijana dialyysissa parikin kertaa jo aikaisemmin, mutta nyt potilaskirjani siirrettiin sinne virallisesti. Ryhdyimme kokeilemaan daily-dialyysia eli viisi kertaa viikossa toteutuvaa dialyysia, kaksi ja puoli tuntia kerrallaan. Nämä alkoivat jo kirurgisessa sairaalassa. Munuaislääkäri perusteli suositustaan sillä, että kokonaisvaltainen vointini parantuisi kenties jo piankin verenpaineheittojen tasoittuessa. Suhteellisen tiheä dialyysiväli tarkoitti myös sitä, että nesteitä ei tarvitsisi poistaa niin suuria määriä. Tämä piti paikkansa, havaitsin olossani tyytyväisenä selkeitä muutoksia kohti parempaa.








Kuntoni kohetessa lääkärit päättivät leikata päästäni pois aneyrusman eli verisuonen pullistuman. Sehän löydettiin jo alkuvuodesta 2015, mutta pysyi muuttumattomana. Pullistumakohtia oli itse asiassa kaksi, kooltaan jotakuinkin 4x4x6 millimetrin suuruisia − aika kookkaita siis. Lääkäreiden mielestä pullistumat olisi kannattavaa leikata pois ennen mahdollista elinsiirtoa. Elinsiirron jälkeen elimistön vastustuskyky on todella koetuksella ja siihen ei kannattaisi lastata enää enempää rasitusta mittavalla verisuonioperaatiolla. Verenpainekin pysyi maltillisissa rajoissa, kun tilani oli normalisoitunut. Se oli ehdoton edellytys leikkauksen onnistumiselle. Suostuin lääkäreiden ehdotukseen empimättä. Leikkaus oli tarkoitus toteuttaa 2016 alkusyksystä.

Ydinperheelläni ei ole yhteistä joulunviettoperinnettä. Sen sijaan olemme kaikki oman perinteemme mukaisesti koolla yhdessä kesäisin yhtenä sovittuna ja valmisteltuna viikonlopun päivänä. Yhteinen juhlapäivämme päätettiin pitää elokuussa siten, että pääsisin mukaan ennen lähtöä sairaalaan. Tunnelma perinteellisessä maalaispihapiirissä hirsirakennuksineen ja kivinavettoineen oli levollinen ja idyllinen. Pelasimme mölkkyä siskojeni lasten kanssa, söimme paistia ja vietimme vain joutilasta aikaa. Tulevassa leikkauksessa oli tietenkin riskinsä. Entä, jos laajentumia ei saakaan leikattua pois tai niiden ympärille laitettavat tukiverkot eivät kestä? Entä, jos arpikudokset repeävät verenpaineesta? Huolestuneet ajatukset ajelehtivat mieleni taivaalla yksinäisinä pilvinä. Mutta sairastaminen opettaa. Kun on ilon päivä, iloitaan. Kun on ilon hetki, ei surkutella. Ei tervekään saa sen enempää sekunteja elämäänsä kuin sairas omasta tahdostaan. Vaikka onkin jotenkin kornia ajatella, että meteoriitti voi pudota kenen tahansa päähän, se on silti totta. Joka päivä voi olla viimeinen.

Olen oppinut iloitsemaan vähästä, yritän nähdä yksityiskohtiin, joista voin iloita. Elämä ei ole kaukana horisontissa, tulevaisuudensuunnitelmissa, ”sitten kun...”, se on juuri tässä. Aivan käsissä. Jos se on kaukana, se pysyy siellä eikä siihen ole koskaan tyytyväinen. Siitä ei saa kiinni eikä sitä saavuta.






Ensi jaksossa: aneyrusmaleikkaus ja sen jälkeiset tapahtumat. -Erno

keskiviikko 22. kesäkuuta 2016

Sanottua, osa 2:

"Tämä lääke on keppra. Se estää epileptiset kohtaukset" -Sairaanhoitaja tarkkailuosastolla

"Kylläpäs teholta tulee hyväkuntoinen potilas" -Sairaanhoitajat Jorvin sisätautiosastolla syksyllä 2015

"Sinä olet mennyt hirveän mankelin läpi" - Munuaislääkäri joulukuussa 2015

"Edessäni istuu täysijärkinen mies" -munuaislääkäri kirurgisessa sairaalassa

"Kunhan saat uuden munuaisen, tulet heti näyttämään arpeasi meille" - Omahoitajani kirurgisessa sairaalassa kun siirryn Pitäjänmäelle dialyyseihin

"Mutta miten näin voi käydä"? -Ystäväni

"Miksi hyville ihmisille sattuu pahoja asioita"? -toinen ystäväni

"Sydän itkee verta" -Äiti

" Potilas ajallaan sovitussa kontaktissa, katsekontakti selkeä ja on asiallinen, rauhallinen" - psykiatrinen sairaanhoitaja psykiatrisella konsultaatiopoliklinikalla

"Sinä tulet toipumaan täysin onnettomuudesta" -Neurokirurgi aivovammapoliklinikalla

"Sitkeytesi puhuttelee. Ja hiljentää. "veljeni Jouni

"Jännää kuulla sun kuulumisia kun oma elämä on niin tasapaksua" -Ystävä

"Joo, perus Erno-setit" -kuulumisten vaihtoa siskonpojan kanssa

"Sinä olet aina meidän voittaja" - Sairaanhoitaja käydessäni Joensuussa vierailulla

"Jäänmurtaja" - Psykiatrinen sairaanhoitajani Elinehto-lehden kansikuvasta jossa olen

"Olen seurannut sun blogia ja oon sanaton. Mutta sä oot vahva ja määrätietoinen" - Tuttavani

sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Kesä 2015 - ­ pääkaupunkiseutu kutsuu!

Keväällä 2015, kun kotihemodialyysini oli alkanut, lääkärini suositteli minua hakemaan
töitä.
Innostuin tästä ja ryhdyin ahkeraan työnhakuun. Useista erilaisista yrityksistä huolimatta en saanut
Joensuusta töitä, mutta pääkaupunkiseudulta, tarkemmin sanottuna Espoosta, tärppäsi heti
ensimmäisellä yrittämällä. Pääsin yksityiseen liikuntapäiväkotiin lastenhoitajaksi. Kerroin kaiken
sairaudestani päiväkodin johtajalle. Hän tiesi myös, että minulle voi tulla milloin vain
kutsu elinsiirtoon. Avoin ilmapiiri tuntui raikkaalta.



Työt alkoivat pian muutettuani heinäkuussa. Suunnitelmat vaikuttivat kristallinkirkkailta ja
vauhdikkailta. Elämässä oli elämisen makua, uusia haasteita ja kokonaan uusi elinympäristö.
Kävisin normaalisti töissä ja tekisin kotona dialyysihoitoja samalla, kun odottaisin elinsiirrettä.
Pidin työpaikastani ensi hetkistä saakka. Meillä oli hyvä tiimi ja lasten kanssa oli antoisaa ja
vilkasta. Lasten vanhemmat antoivat mieltä lämmittävää ja kannustavaa palautetta ja kaikki
muukin näytti myönteiseltä. Mutta jälleen kerran menestys oli vain väliaikaista. Asiat eivät
kohdallani menneet kuten elokuvissa tälläkään kertaa. Tai sitten elokuvan lajityyppi on ehkä
jotakin farssin ja melodramaattisen trillerikomedian väliltä.

Syyskuu 2015

Tein kotona dialyysiä eräänä syyskuun alkupuolen iltana. Hoidon aikana ei ollut ongelmia, mutta
sen loputtua huomasin olotilani alkavan huonontua: verenpaineet olivat koholla ja päätä särki.
Näkökenttään ilmestyi ensin satunnaisia tähtikuvioita ja sitten silmät alkoivat hämärtyä, hetkeksi
näkö jopa hävisi kokonaan. Soitin hätäkeskukseen. Hätäkeskuspäivystäjä otti asiani vakavasti.
Minut ohjeistettiin avaamaan ovi jo valmiiksi siltä varalta, jos en olisi kohta siihen enää kykenevä.
Sain avattua oven ja siihen katkesi filmi. Kun ensihoito oli tullut paikalle, olin tyystin tiedoton.
"Potilas löydetään lattialta kouristamasta, otsalla on kuhmu ja potilas on purrut kieleensä,
jälkiunessa. Tapaturma­-asemalle saapuessa potilas ei juurikaan puhu vaan lähinnä örisee ja
ääntelee". Minut vietiin Jorvin sairaalan päivystykseen, jossa sain uuden kohtauksen. Aivokuvissa
nähtiin subduraalihematooma eli hyytymä. Myöhemmin näin itsekin kuvat, joissa aivojen
keskiviiva oli selkeästi siirtynyt. Se näytti pelottavalta. Jorvista minut siirrettiin Töölöön
neurologiselle teholle, jossa päästäni leikattiin kovakalvonalainen verenvuoto. Muistikuvani ovat
vain vähähdyksiä: oksentelua, hoitohenkilökunnan irrallisia sanoja ja lauseita sekä vakavia ilmeitä.

Äitini ja veljeni kävivät katsomassa minua neurologisella teholla, muistan leimahduksen heidän
kasvoistaan kun olin hereillä noin pari sekuntia kerrallaan. Leikkaus itsessään onnistui hyvin,
ainoa toimenpidettä vaikeuttava asia oli verenpaine, jota oli vaikea saada hallintaan. Töölöstä
minut vietiin takaisin Jorviin teho­-osastolle dialyysejä varten. Koska olin kärsinyt rajusta
kohtauksesta ja mittavasta leikkauksesta, minulle tehtiin vain hyvin mietoja, joskin pitkällisiä
dialyysejä. Ne kestivät n.12-­13 tuntia ja nesteiden poistot olivat minimaalisia. Teholla minua
lääkittiin voimakkaasti, sillä kivut päässä olivat kovat. Päätä roimi ankara tuska. Varsinainen
lakipiste saavutettiin sisätautiosastolla dialyysin jälkeen, kun säryt pään alueella yltyivät
sietämättömyyteen saakka. Dialyysit yhdistettyinä hyytymän leikkaukseen saivat aikaan osmoosin,
vaarallisen aivojen neste­ ja elektrolyyttitasapainon muutoksen. Minä oksentelin, pää tuntui
räjähtävän eikä mikään lääke auttanut. Dialyysissä nefrologin eli munuaislääkärin ilme oli
haudanvakava, kun edes paljas morfiini ei auttanut mitään. Isäni ja veljeni olivat paikalla
katsomassa minua. "On niin avuton olo, kun ei voi auttaa", oli veljeni sanonut kihlatulleen
puhelimessa. Lopulta voimakas kipulääke nimeltä Lyrica poisti tuskat. Olo tuntui huumaavalta ja
raukealta, kun järjettömät kivut lakkasivat.














Kotiuduin sisätautiosastolta huterin jaloin. Ensimmäinen askare oli hakea apteekista iso pussillinen
kipulääkkeitä. Asuntoni näytti kammottavalta. Ensinnäkin eteisen peilissä olin minä itse, päässäni
vetoketjumainen muodostelma tikkejä ja hakasia kuin jollakin frankensteinilla. Koti oli kuin
taistelun jäljiltä. Ensihoidon hoitotarvikkeita, kaatuneita huonekaluja ja veritahroja oli joka
paikassa. Erityisesti eteisessä, oven edessä, oli hurja lammikko kuivunutta verta. Luultavasti olin
tuupertunut siihen ennen ensihoidon saapumista ja lyönyt pääni johonkin.

Työstä irtisanoutuminen

Byrokraattisista syistä minun oli valitettavasti jätettävä työpaikkani. En olisi ollut muutenkaan
työkykyinen, niin rajusta onnettomuudesta oli kyse. Olisin ollut turvallisuusriski isolle
lapsiryhmälle. Irtisanoutuminen oli katkeraa. Pettymys vastoinkäymisistä löi kasvoille kuin
räntäsade. Kävelin työpaikalta kotiin raskain askelin. Mieleeni tulvi muistoja ja hetkiä joita
työsuhteessa vietetty aika oli jo ehtinyt antaa. Se oli tuskallista. Mieleeni tuli erään vanhemman
minulle kertoma kommentti, jonka hänen lapsensa oli sanonut: "Erno on kiva juttu!". Nyt se kaikki
oli minulle vain muistoa. Esimieheni oli upea ja ymmärtäväinen tällä kivuliaalla hetkellä. Sääli ja
harmi, sillä viihdyin työyhteisössäni rautaisten ammattilaisten kanssa erinomaisesti. Eloisat lapset
tulivat tutuiksi välittömyydellään ensi päivistä alkaen ja vanhemmat olivat minullekin kiitollisia
hoitopäivien jälkeen. Kotiin tullessani puhkesin pitkään, lohduttomaan itkuun. Minusta tuntui, että
menetän järkeni. Soitin kihlatulleni Joensuuhun ja purin ahdistustani.

Dialyysit eli keinomunuaishoidot jatkuivat Helsingissä kirurgisessa sairaalassa. Siellä oli kotoisaa
heti alusta alkaen. Tutut kuviot ynnä leppoisa ja hyvä ilmapiiri auttoivat toipumisessa. Heti
alkuvaiheessa puhuin lääkärille ja omahoitajilleni, että haluaisin päästä puhumaan asioistani
jollekulle. Oli tapahtunut aivan liikaa, eikä pääni pysynyt enää kyydissä, että olisin voinut jäsennellä tapahtumia ja käsitellä kaikkea kokemaani. Pyyntööni suhtauduttiin tarpeellisena.
Minulle järjestettiin muitta mutkitta ammattihenkilö, minkä koin keventäväksi ja huojentavaksi.
Keskusteluapu oli tarkemmin sanottuna psykiatrinen sairaanhoitaja psykiatrisella
konsultaatiopoliklinikalla. Jo ensimmäisellä tapaamiskerralla sairaanhoitajamies voitti
luottamukseni ja yhteistyömme alkoi. Hän halusi käydä kanssani läpi lapsuutta, nuoruutta,
kaikenlaisia tapahtumia ja asioita, jotta hän tiiminsä kanssa pystyi muodostamaan mahdollisimman
kattavan mielipiteen ja hoitosuunnitelman. Tapasimme kaikkiaan kahdeksan kertaa. Täytin myös
erilaisia kaavakkeita, joista kävi selväksi, etten ollut masentunut. Oli vain tapahtunut liikaa.

Pääonnettomuus jätti jälkensä, joskin vain väliaikaisesti. Huomasin alkuvaiheessa, että lähimuistini
oli huonontunut. Myös helppojen, arkisten sanojen muistaminen ja lauseiden rakentaminen
puhekielessä oli hankalaa. Onneksi kuntoutuminen ja aivovoimistelu paransi vaivan muutamissa
viikoissa. Kävin kerran neurologin ja kaksi kertaa neurokirurgin kontrollissa
aivovammapoliklinikalla. Yksimielinen ja helpottava mielipide oli se, että tulisin toipumaan
onnettomuudesta täysin. Siltä minusta jo tuntuukin tätä tekstiä kirjoitettaessa.




Nyt oli vain toivuttava.



keskiviikko 18. toukokuuta 2016

Vuoden 2015 alku - ongelmat jatkuvat

Uusi vuosi alkoi tutulla ja ikävällä oireella - päänsäryllä. Se ei helpottanut, se ei tauonnut.
Harras toiveeni oli että olisin saanut olla kotona, mutta ei. Oli jälleen lähdettävä päivystykseen.

Avopuolisoni sisko oli meillä kylässä ja lähtiessämme sanoin hänelle että "viivymme muutaman tunnin, pian nähdään". Totuus on, ettemme nähneetkään enää sillä reissulla.

Istuimme päivystyksessä ja odotimme omaa vuoroa. Ei tarvinnut odottaa onneksi kauaa mutta ikävyydet alkoivat jo ennen varsinaista ilmoittautumista. Istuin penkillä ja päänsäryn ollessa päällä, yhtäkkiä näköni lähti hetkeksi.
Se oli karu tunne: eteeni ilmestyi tummanharmaa kalvo, en nähnyt kerrassaan mitään. Sanoin avopuolisolleni että en näe
mitään. Tämän jälkeen muistan sen, että minua oksetti, pyysin oksennuspussia ja oksensin sen täyteen. Sitten filmini menee poikki ja olin oksentanut kaksi täyttä pussillista lisää. Verenpaineeni oli ollut korkeimmillaan 271/jotain.

Kouristuskohtauksen aikana olin ollut sekava ja aggressiivinen, useamman henkilön piti pitää minua kiinni ja rauhoitella. Rauhoittava lääke oli
laitettava takapuolen kautta vaikuttamaan, muut keinot kuten suonensisäisyys olivat kerrassaan mahdottomia. Rauhoittava lääke vaikutti nopeasti, hoitohenkilökunta käytti rauhoittamisesta nimeä "loudaus". Se ikäänkuin räjäyttää kohtauksen pois tiehensä. 

Heräsin teho-osastolta. Ensimmäinen ajatukseni oli: "jaahas, taas täällä". Neurologi kävi tutkimassa minua pariin otteeseen, tästä ei ole mitään muistikuvia: pupillat eivät reagoineet valoon, olin kuitenkin ollut pääosin rauhallinen ja asiallinen, raajani olivat liikkuneet spontaanisti. Oikea käteni nyki, kuin tahtomattani. 

Tullessani sairaalaan minut oli linjattu sisätautipotilaaksi. Kuitenkin kohtauksen tullessa status vaihtui neurologiseksi potilaaksi. Pään kuvaukset paljastivat ikäviä asioita.

Lääkärin tekstiä: "Pään MRI:ssä nähdään ennen kaikkea okkipitaalisesti posteriorisesti lievempänä myös frontaalisesti ja vähäisesti
aivorungossa kirkassignaalimuutoksia sopien posterioriseen reversiibeli enkefalopatiaan (PRES-syndrooma). Tälle altistaa hypertensio (korkeat verenpaineet)
sekä munuaisinsuffisienssi. Sivulöydöksenä nähdään aivoaneyrusma, eli verisuonen pullistuma. EEG:ssä (aivosähkökäyrä) ajoittain lievän yleishäiriön kuva sekä
hidasaalto-episodeja jotka sopisivat olemaan syvemmistä aivorakenteista tulevia."

Sillä välin kun olin muissa maailmoissa, oli lääkäri, tarkemmin sanottuna neurologi lukenut madonluvut minua katsomassa olleille avopuolisolleni, äidilleni sekä molemmille isosiskoilleni. Tilanne näytti todella pahalta. 
Erityisesti äitini otti tilanteen todella raskaasti. Avopuolisoni ja siskoni lohduttivat häntä parhaansa mukaan. Tästä selvittyäni siirryin tarkkailuosastolle jossa aloitettiin lääke nimeltä Keppra. Se estää kohtaukset. 


Maalis-huhtikuu 2015: rasituskoe, imusolmukebiopsia ja kotihemodialyysin opettelu

Vaikka olin jälleen selvinnyt vaikeasta tilanteesta, tapahtumia riitti silti. Ikään kuin eri tapahtumille olisi vain annettu vuoronumero jotka odottivat vuoroaan. Näiden moninaisten tapahtumien lisäksi
sydämessänikin näytti olevan hetkellisesti jotakin poikkeavaa. Sydämen seinämä oli hieman
paksuuntunut. Näihin aikoihin kävin rasituskokeessa: se tarkoitti sitä että
poljin kuntopyörää lääkärin ja hoitajien valvonnassa, yläruumis paljaana jossa oli kiinnitettynä piuhoja. Lähdin rasituskokeeseen hyvillä mielin. Koe osoittautui kuitenkin rankaksi ja lääkärin tuomio oli se, että fyysinen kestävyyteni oli pudonnut peräti 50% entisestä. Se tuntui musertavalta. Kokeen alussa ei ollut ongelmia mutta lopulta jalkani eivät enää jaksaneet. 

Vuoden alussa minulta löydettiin myös suurentuneita imusolmukkeita nivusista, kainaloista ja kaulalta.  Myös perna oli suurentunut. Tämän vuoksi haluttiin ottaa imusolmuke
biopsia eli koepala. Sen suoritti nuori erikoistuva kirurgi. Operaatio meni hyvin mutta näytteenotto jäi puutteelliseksi. Ehkä tämä meni lääkärin kokemattomuuden "piikkiin". Onnekseni näytteistä ei löytynyt mitään pahaa eikä asiaan enää palattu. Ehkä suurentuneet imusolmukkeet johtuivat
vuoden lopulla sattuneesta verenmyrkytyksestä?

Hyviä asioita tapahtui myös. Veljeni ja ystäväni halusivat luovuttaa minulle munuaisen joten normaalien siirtolistaselvittelyjen ohessa myös
omaissiirron mahdollisuutta alettiin selvittelemään. Ystäväni kohdalla tämä kariutui heti alkumetreillä. Hän oli alle 30-vuotias
eikä perhesuhteessa kanssani. Veljeni kohdalla alku
näytti lupaavalta: meillä on sama veriryhmä. Projekti tyssäsi kuitenkin siihen että hänen mahdollinen siirteensä olisi ollut minulle aivan liian suuri, meillä
on totisesti kokoeroa.




Vointini parantuessa sekä nuoren ikäni vuoksi minulle ehdotettiin että alkaisin opettelemaan kotidialyysin tekoa: kaikenikäisiä kannustetaan tähän mutta
erityisesti nuoria. Opetusjakso suoritettaisiin sairaalassa jonka jälkeen kotiin tulisi dialyysikone ja hoidot voisi tehdä omaan tahtiin haluamana aikana.
Tämähän oli minulle jo tuttua vatsakalvodialyysiajoilta. Opin laitteen käytön nopeasti. Kädessäni kypsynyt
fistelikin alkoi olla käyttövalmis ja vaikutti toimivan hyvin. Suurimmaksi vuoreksi edessäni muodostui pistäminen. 
Dialyysikanyylit ovat järkyttävän isoja, niiden rinnalla insuliinikynä sekä muut neulat eivät ole mitään. Kuulin, että ensimmäisiä pistoja tehdessä
puhtaaseen ihoon ovat isotkin miehet pyörtyneet. Minä selvisin itkulla. Kun näin kanyylit ensimmäistä kertaa, ajattelin etten tule koskaan pistämään itse.
Tässä otettiin vauva-askelia. Ensiksi katsoin kun hoitaja pisti. Sen jälkeen pitelin hetken näitä tykkejä käsissäni. Sitten pistimme hoitajan kanssa yhdessä.
Lopulta tapahtui läpimurto ja pistin itse omatoimisesti molempiin paikkoihin kädessäni. Se oli minulle iso askel, oikea läpimurto.
Huhti-toukokuun vaihteessa siirryin laitteen kanssa kotiin. Tein hoitoja ja kävin kontrolleissa.


















Jälleen kerran harras toiveeni oli elää tasapainoinen ja seesteinen jakso elämässä. Miten käy? Se selviää ensi jaksossa! 

-Erno