tiistai 3. heinäkuuta 2018

Elämää elinsiirron jälkeen

Joensuuhun palattuani kävin näyttäytymässä omassa sairaalassani kuten protokollaan kuuluu. Osasto 3K:lla ei ollut enää munuaislääkäriä tavattavissa joten jäin osastolle yöksi. Jäin siihen käsitykseen että muuten olisin päässyt kotiin samana iltana koska toipuminen oli mennyt niin hyvin. Tapasin lääkärin aamulla, hän oli iloinen puolestani ja onnitteli. Kävimme vielä käytännön asioita läpi: hän muistutti hygienian tärkeydestä, nesteiden nauttimisesta ja lääkkeiden ajallaan ottamisesta. Otankin lääkkeet minuutilleen ja tämä on herättänyt pientä ja vähän isompaakin hilpeyttä tuttavapiirissäni..

Ensimmäinen apteekkireissu jossa hain uudet ystäväni kotioloihin kuten hyljinnänestolääkkeet, oli huvittava kokemus. Asiointi farmaseutin kanssa tuntui ikuisuudelta ja tätä nauroimmekin yhdessä. Lääkkeitä kertyi iso muovipussillinen ja valehtelematta tunsin ihmisten kiinnostuneet katseet. Efektiä varmaan tehosti hölmö ja onnesta harittava ilmeeni.. 




Lääkemääriä on pienennetty säännöllisesti mikä on toki hieno asia. Labrakokeet ovat myös olleet hyvällä mallilla, esimerkkinä hemoglobiini joka ei ole ollut muistaakseni koskaan näin hyvä (162)! Muutkin arvot ovat olleet hyvät kuten krea (keskimäärin 80-90) joka tosiaan tämän tarinan alussa oli kaukana hyvästä.



Minulle on ollut tärkeätä kiittää aina kuin se suinkin on mahdollista. Kävinkin 4.6.2018 siellä, mistä kaikki alkoi nelisen vuotta sitten, teho-osastolla. Paikassa, johon minut oli kiidätetty kovalla tohinalla, paikassa missä ensimmäinen dialyysi tehtiin. Paikassa, jossa mietin että tässäkö tämä elämäni oli? Paikassa, jossa lääkäri lausui vanhemmilleni hyvän yleiskunnon pelastaneen henkeni. Oli hienoa tavata nyt, siirron saaneena tämä samainen lääkäri sekä tuttu hoitaja. Yhdessä iloitsimme elämästä ja uusista aluista. He sanoivat, että eivät tapaa potilaitaan kovin usein. Ehkä myös siksikin tämä oli tärkeä vierailu. 



Kaiken kaikkiaan uusi varaosa on toiminut erittäin hyvin, ongelmia ei ole ollut. Olen saanut harrastaa liikuntaa ja vähän kerrassaan nostaa rasitustasoja. Tunnen suurta kiitollisuutta ja olen ottanut tavaksi kiittää joka aamu, kiittää tästä suurenmoisesta lahjasta. Kun herään aamuyöstä wc-käynneille tunnen pelkkää iloa, kertaakaan ei ole harmittanut! Virtsan runsas tuotanto on minulle merkki elämästä, siitä että kaikki on hyvin. 


Jäljellä on yksi kirjoitus. Pieni raotus siitä miten olen omalta osaltani kestänyt neljän vuoden vaikean ajanjakson ja mitkä tekijät ovat vaikuttaneet siihen. Sekä myös loppuhuipennus, grande finale, hetki josta olen haaveillut kauan!


lauantai 21. huhtikuuta 2018

Sanottua

"Erno nyt meidän on mentävä sairaalaan" -Ennen päivystykseen lähtöä

"Ei tämä voi olla totta, labrassa on tapahtunut virhe! Kaikki kokeet uusiksi! -lääkärit ensimmäisten
laboratoriotulosten saavuttua

"Tilatkaa nyt äkkiä ne punasolut!" - ensimmäisiä hetkiä ensiavussa

"Soita sinä Kuopioon, minä tilaan punasolut" -Sairaanhoitajien välistä keskustelua

"Erno on meidän perheen sankari" - Isä

" Kuinka sinä olet kestänyt kaiken tämän? Koska olen oikeasti kova jätkä. No niin olet!"- minun ja sairaanhoitajan
keskustelu osastolla 3k (sisätaudit)

"No hellou" - Teho-osaston lääkärin kommentti aamun kierroksella kun näen hänet jo kaukaa, nostan käteni pystyyn
tervehtiäkseni ja sanon "huomenta"

"On näitä lääkkeitä kyllä aika mellevä määrä".. - Sairaanhoitaja tarkkailuosastolla

"Kyseessä on pitkälle edennyt erittäin vaikea munuaisten vajaatoiminta" - Lääkäri teho-osastolla

"Tämä mies on nyt heikossa hapessa" -Ensihoidon kenttäjohtaja saadessani ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksen

"itkua" - vanhempi hoitaja nähdessään minut sisätautiosastolla 3k

"Odottakaa tässä, siistimme häntä hieman" -Sairaanhoitaja vanhemmilleni teho-osastolla

"Massiivinen verenpainelääkitys" -Sisätautilääkäri raportissaan

"Potilas on kauttaaltaan kalpea ja tärisee" -Päivystävä kirurgi ollessani tutkittavana ensiavussa

"Asiallinen ja orientoitunut, noudattaa kehoituksia" - Neurologi

"Tuntuu kuin sisintä raastettaisiin" - Äiti

"Tämä lääke estää epileptiset kohtaukset" -Sairaanhoitaja tarkkailuosastolla

"Kylläpäs teholta tulee hyväkuntoinen potilas" -Sairaanhoitajat Jorvin sisätautiosastolla

"Sinä olet mennyt hirveän mankelin läpi" - Munuaislääkäri

"Edessäni istuu täysijärkinen mies" -munuaislääkäri

"Kunhan saat uuden munuaisen, tulet heti näyttämään arpeasi meille" - Omahoitajani kirurgisessa sairaalassa kun siirryn Pitäjänmäelle dialyyseihin

"Mutta miten näin voi käydä"? -Ystäväni

"Miksi hyville ihmisille sattuu pahoja asioita"? -toinen ystäväni

"Sydän itkee verta" -Äiti

" Potilas ajallaan sovitussa kontaktissa, katsekontakti selkeä ja on asiallinen, rauhallinen" - psykiatrinen sairaanhoitaja psykiatrisella konsultaatiopoliklinikalla

"Sinä tulet toipumaan täysin onnettomuudesta" -Neurokirurgi aivovammapoliklinikalla

"Sitkeytesi puhuttelee. Ja hiljentää. "veljeni Jouni

"Jännää kuulla sun kuulumisia kun oma elämä on niin tasapaksua" -Ystävä

"Joo, perus Erno-setit" - Siskonpoika

"Sinä olet aina meidän voittaja" - Sairaanhoitaja käydessäni Joensuussa vierailulla

"Jäänmurtaja" - Psykiatrinen sairaanhoitajani Elinehto-lehden kansikuvasta jossa olen

"Olen seurannut sun blogia ja oon sanaton. Mutta sä oot vahva ja määrätietoinen" - Tuttava

"Liitossa on puhuttu sinusta paljon" - Munuais- ja maksaliiton järjestösuunnittelijat

"Jäin samantien koukkuun" -Blogin lukija

"Kiitos sinun, en pelkää enää dialyysin aloitusta" - Vertainen

"Vuodet ovat jättäneet jäljet sinun kasvoihin" -Ystävä

"Potilas kertoo että olo on kuin olisi jäänyt jyrän alle" - Päivystävä lääkäri Jorvin sairaalassa saadessani toisen verenmyrkytyksen

"Sinun parhaat vuodet ovat vasta edessäpäin" - Sairaanhoitaja Pitäjänmäen dialyysiyksikössä

"Moni ei koe koko elämänsä aikana niin paljoa kuin sinä muutamassa vuodessa" -Äiti

"Ei ole järkeä elää kipujen kanssa ja hankaloittaa elämää" -Korvalääkäri tehdessään leikkauspäätöstä nenäverenvuotojen suhteen

"Millä grillillä etuilit"? -Nuoremman siskoni aviomies nenäverenvuoto-ongelmistani :)

”Oli rattoisaa jutella” -Rap-artisti Paleface

" Helsingissä olisi munuaista tarjolla" -Lääkäri saadessani kutsun elinsiirtoon

" Avataan verenkierto. Munuainen täyttyy kauniisti. Munuaisen väri hyvä" -Elinsiirron suorittanut kirurgi leikkauskertomuksessa

perjantai 20. huhtikuuta 2018

Odotus palkitaan

Lauantai 7.4.2018. Olen dialyysissä kuten aina ennenkin tähän aikaan. Iltaohjelmaa on suunniteltu, tarkoitus oli ainakin tavata ystävä ja käydä elokuvissa. Herään unesta ja otan puhelimen käteeni pelottavan rutiininomaisesti. Kello on 16:42 kun tuntematon 045-alkuinen numero lävähtää näytölle. Sekunnin murto-osassa mieleni täyttää kihelmöinti. Puhelu tulee talon sisältä ja lääkäri sanoo: "Helsingissä olisi munuaista tarjolla". Minä hiljenen. Olen kuitenkin rauhallinen ja sovimme, että hän tulee dialyysiin tarkastamaan minut. Puhelu kestää 44 sekuntia ja se on tähänastisen elämäni ehdottomasti tärkein!

Joensuun keskussairaalassa on kaksi dialyysipuolta: päärakennuksessa sijaitseva iso puoli jossa on pääosin vanhempia potilaita ja jossa suurimmalle osalle tehdään hoitovalmistelut hoitajan toimesta. Minulle soittanut lääkäri oli käynyt ensiksi siellä josta tutut hoitajat neuvoivat minut pelipaikalleni joka sijaitsee erillisessä rakennuksessa, K-talon kolmannessa kerroksessa. Yksikkö on pieni, maksimissaan neljän omatoimisen potilaan huone jossa on valvontatila kahdelle hoitajalle. Kutsun tätä omatoimisten yksikköä tarkkailuluokaksi. Sen vieressä on vieläkin pienempi huone joka on varattu yhdelle, aktiivisesti kotihoitoa harjoittelevalle potilaalle. Olen ollut sielläkin ja tämän huoneen nimi on eristysselli! :)

Lääkäri (ilmeisesti ensiavusta?) saapui paikalle tekemään tarkastusta. Hän kysyi olenko ollut terveenä, onko nuhaa, yskää tai kuumeilua. Kuunteli sydämen. Tarkasti ihoni ettei siinä ollut rikkoja tai märkiviä haavoja. Katsoi nieluun. Sydänfilmi eli EKG otettiin ja röntgenissä otettiin keuhkokuva joka lähetettiin samantien pääkallonpaikalle Meilahteen Helsinkiin jossa tehdään kaikki maamme elinsiirrot. Kun kaikki näytti olevan kunnossa, lääkäri antoi hoitajalle luvan tilata minulle taksi. Päivän viimeinen lento oli jo mennyt joten edessä olisi matka jonka aikana olisi aikaa ajatella menneitä, nykyhetkeä ja tulevaa. Kävin vielä ennen lähtöä suihkussa osastolla sillä likaisena en suostunut lähtemään "isolle kirkolle". ;) Vanhempani toivat minulle parit vaihtovaatteet ja hygieniatuotteita. Puhelimen laturi minulla oli jo mukanani, en ole yhtään riippuvainen, en myönnä mitään!

Taksimatka alkoi klo 19:30. Onnistuin olemaan koko matkan ajan suht rauhallinen vaikka sisimmässä kävi melkoinen myllerrys: tällä reissullako se sitten tapahtuisi? Pidin tunteeni kurissa siksi koska olen kokenut kerran aiemmin "väärän hälytyksen" - postauksessa "jos et sä soita" kerrotaan tästä.



Näin jälkikäteen ajateltuna matka meni kuin sumussa. Onneksi puhuimme kuljettajan kanssa muustakin kuin elinsiirroista, muuten olisin saattanut ylikuumentua pääni kuplivassa painekattilassa.
Helsinkiin saavuttiin klo 00:40. Minua oltiin odotettu paikalle vasta kahdeksi, olimme siis melkoisen ripeitä. Minut otettiin vastaan Meilahden kolmiosairaalan osasto K5A:lla jossa olin tosiaan jo kerran aiemmin pyörähtänyt. Kyllä kutkutti astua sisään! Hoitaja otti minut vastaan ja prosessi alkoi sillä että vaihdoin omat vaatteeni sairaalan tarjoamaan univormuun. Kävin suihkussa, hoitaja poisti karvoitusta ja desinfioi napani. Otettiin tulopaino, verenpaine, mitattiin kuume ja katsottiin happisaturaatio. Verikokeita otettiin 17 putkiloa.




Olin ihmeellisessä olotilassa - mieleni teki jo riemuita mutta silti pidin itseni tyynenä. Ei edes se, että kirurgin katsottua minua ja sanoessa että munuainen tulee oikealle puolelle, saanut pajatsoa tyhjennetyksi. Hoitaja antoi minulle unilääkkeen ja ensimmäiset hyljinnänestolääkkeet sillä lääkitys aloitetaan jo ennen leikkausta. Hoitaja sanoi että aamu alkaa sillä että saan esilääkkeen ja menemme leikkaussaliin. Näissä tunnelmissa kävin nukkumaan.

Heräsin aamulla siihen kun kaksi hoitajaa tuli hakemaan minua, he sanoivat että nyt mennään. Leikkaussalissa olivat anestesialääkäri ja hoitajia, kirurgia en nähnyt. Hän ilmeisesti tuli vasta kun minut oli nukutettu. En enää muista mitä kaikkea minulta kyseltiin mutta olin vakuuttunut heidän ammattimaisuudestaan ja siitä, että nyt olen todella hyvissä käsissä. Siinä vaiheessa, kun anestesialääkäri laittoi minulle kanyylin ja suoneen nukutusaineen, annoin itselleni luvan ajatella että nyt se tapahtuu, nyt minä saan odottamani varaosan ja lahjan. Laskin kahteen ja valot sammuivat! Seuraava muistikuva on heräämöstä, sairaanhoitajamies puhuttelee minua herraksi ja kertoo, että leikkaus on mennyt hyvin, munuainen on käynnistynyt jo leikkauspöydällä ja virtsaa tulee todella hyvin. Tuntuu ihmeelliseltä. Enin aika menee torkkuessa. Osastolle päästessä haluan puhelimeni ja ottaa Sen kuvan jonka voi julkistaa kaikille, minulle on tehty elinsiirto ja olen saanut todella hyvän siirrännäisen. Sitä onnellisuuden tunnetta ei voi sanoin kuvata!


Minut vietiin kolmen hengen huoneeseen jossa oli jo kaksi muuta taistelijaa. He toivottivat minut tervetulleeksi. Olin aivan huumassa. Tästä alkoi osaltani osaston päiväarki. Säännölliset hoitotoimenpiteet toistuivat alussa tiuhaan tahtiin kuten hapen mittaus, lämmön mittaaminen, paino ja verenpaineiden mittaus. Olin varautunut koviin kipuihin mutta mielestäni selvisin helpolla; esimerkiksi kipupumppua en tarvinnut, tavanomaista kipulääkitystä kylläkin. Halusin lähteä heti liikkeelle ja luulot otettiin pois kun ensimmäiset liikkeet olivat sitä että nousin kerran sängyn laidalle istumaan, nousin ylös ja otin neljä askelta sivulle. Kyllä huvitti.

Seuraavat päivät koostuivat osaston omasta rytmistä, fysioterapeutin kanssa tehtävistä harjoitteista kuten kävelystä tasamaalla ja portaissa sekä puhaltelin myös vedellä täytettyyn pulloon, se avaa keuhkoja leikkauksen jälkeen. Piti myös yskiä koska se poistaisi limaa, sitä minulta ei kuitenkaan erittynyt. Osastolla seurattiin myös tarkasti elimistön arvoja ja minulla ne menivät kuin elokuvissa mikä tuntuu toki hyvältä. Nostetaan tarkasteluun Krea-arvo joka oli minulla sairastuessa huikea 2171. Viimeisin mittaus dialyysissä ennen siirtoa oli ollut 1117.  Heti leikkauksen jälkeen se oli ollut 582. Kerran vuorokaudessa seurattuna lukemat olivat 306, 137, 116, 111, 100, 98 ja 89. Näissä lukemissa se on pysytellyt. Terveen ihmisen lukemissa.

Aika ei käynyt kertaakaan pitkäksi sillä olin lähes naimisissa puhelimeni kanssa ja sain vastaanottaa vieraita tasaisesti, iso kiitos kaikille! Muun ajan lepäsin ja keskustelin huonetovereideni kanssa. He liikkuivat itsenäisesti ja reippaan oloisesti, se oli mukavaa katsottavaa.




Kirjoitin aiemmin, että tunnen selvinneeni helpolla kipujen suhteen. No, se kompensoitui erittämisellä eli vatsan toiminnalla ja virtsaamisella. Koin sen alkuun kipeäksi kun vatsa toimi ja virtsaaminenkin oli oma lukunsa. Viiden vuorokauden kuluttua operaatiosta katetri otettiin pois. Ehkä eniten odottamani asia siirron ohella olisi se, miltä tuntuisi virtsata kunnolla neljän vuoden tauon jälkeen? Dialyysissä ollessani minulta tuli korkeintaan muutama tippa päivässä mutta nyt kun sain uuden varaosan joka on täyttä priimaa - padot todella aukenivat. Myöskin se, että rakko oli kutistunut ja nyt alkoi venymään hiljalleen aiheutti sen että ravasin vessassa lähes taukoamatta. Vielä kun yhtälöön lisää sen, että piti juoda niin olihan se melkoista rallia. On tätäkin postausta kirjoitettaessa mutta en todellakaan valita, päin vastoin! Nämä ovat hyviä asioita että kaikki toimii niinkuin pitääkin. Tätä postausta kirjoitettaessa koen yhä pientä hämmennystä mutta myös iloa käydessäni wc:ssä - aivan kuten terve ihminen!

Osasto K5A itsessään teki minuun suuren vaikutuksen. Kyseessähän on vähän erilaisempi joukko-osasto kuin vaikkapa tavallinen vuodeosasto enkä tarkoita tällä mitään pahaa! Tämä on osasto jossa juhlitaan lääketieteellistä ihmettä ja elämää, nautitaan työn ja odotuksen hedelmistä ja seuraillaan potilaiden kuntoutumista. Kaikki olivat niin iloisia, aina laitoshuoltajista lääkäreihin. Hoitajat olivat aivan priimaa kohdallani. Olen heille kaikille niin kiitollinen!

Kotiuduin osastolta viikossa. Nämä ovat yksilöllisiä asioita mutta itse kuntouduin nopeasti ja kaikki oli mennyt todella hyvin. Mieleeni jää upea hoitohenkilökunta, keskustelut vertaisten kanssa, tärkeät vieraat ja itse elämän lahja, lahja luovuttajalta. Kun lentokone nousi ilmaan Helsinki-Vantaan kentältä kohti Joensuuta, tuntui että uusi luku elämässäni alkoi siitä hetkestä.




torstai 25. tammikuuta 2018

Hyviä hetkiä

Kuten edellisen postauksen lopussa todettiin, syksy oli aktiivinen ja Joensuu-Helsinki väliä tuli kulutettua useaan otteeseen.

Ensiksi oli Kyllä Elinluovutukselle -kampanjavideon kuvaukset. Minua kysyttiin mukaan Munuais- ja maksaliitosta edustamaan elinsiirtoa odottavan tunnelmia. Suostuin silmänräpäyksessä ja koin itseni etuoikeutetuksi. Video kuvattiin Helsingin keskustassa pienehkössä kahden henkilön toimistossa. Meininki oli rentoa ja samaan aikaan hyvin ammattimaista. Minua haastateltiin tai oikeastaan jutustelimme kahvittelun ohella. Isot kiitokset Rookie Stories:n Jussille ja Joelille! 



Seuraavaksi oli kokemuspuhujien/kouluttajien/toimijoiden täydennyskoulutus. Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Koulutus oli kaksipäiväinen: aloitimme liiton toimistolla josta siirryimme laivalle. Täynnä virtaa kotiuduin ja valmistauduin tuleviin tapahtumiin.




Antoisan koulutuksen jälkeen oli aika siirtyä kentälle: minut kutsuttiin Turkuun MuSa-päiville joka tarkoittaa munuaissairaanhoitajien koulutuspäiviä, jotka olivat valtakunnalliset. Tapahtumassa oli myös tuttuja sairaanhoitajia Helsingistä ja Joensuusta. Puheenvuoroni aihe oli kuntoutuskokemukseni. Käytin termiä peura ajovaloissa mutta jäin kun jäinkin eloon. Koulutuspäivät olivat hoidetut hienosti. 




Turun keikan jälkeen sain pitää kaksi luentoa sairaanhoitajaopiskelijoille: toinen ryhmä oli juuri aloittanut opintonsa ja toinen oli pilottiryhmä joka opiskeli sisätautien hoitotyötä tiimioppimisen menetelmällä. Tilaisuudet olivat erilaisia, nautin molemmista. Koin olevani merkityksellinen ja saamani palaute oli innostavaa! 


Marraskuussa alkoi koulutus jonka suhteen tunnen olevani kuin Liisa ihmemaassa. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri ( HUS) järjestää tiloissaan kokemusasiantuntijavalmennuksen joka kestää toukokuuhun saakka jolloin saan pätevyyden. Valmennukseen haettiin erillisellä lomakkeella ja haastateltiin aivan kuin mihin tahansa työhaastatteluun. Hyvä asia! Löin pöytään osaamiseni ja kerroin vahvuuteni. Tulin valituksi! Se oli hieno hetki.

Valmennus on hieman laaja-alaisempaa kuin kokemustoimijuudessa mutta molemmissa on sama ydin: oma kokemus ja oma tarina. Käytössämme on kaksi Laurea amk:n lehtoria sekä jo valmistunut kokemusasiantuntija jotka toimivat valmentajinamne. Kirjoitamme oppimispäiväkirjaa ja saamme kotitehtäviä erillisen oppimisympäristön kautta. Niin valmennettavat kuin valmentajat ovat innostavia ja motivoituneita. Emme todellakaan ole tulleet leikkimään vaan katseemme tulevat olemaan tulevaisuudessa ja palvelujen kehittämisessä. Lähipäiviä on kerran kuukaudessa ja joka kerta käsittää oman kokonaisuutensa.




Tällä hetkellä tunnen olevani motivoitunut, iloinen ja kiitollinen. Karmeiden nenäverenvuotojen jälkeen olen saanut olla terve yhtä verenmyrkytystapausta lukuunottamatta josta selvittiin antibiooteilla. Dialyysit pyörivät sairaalalla omatoimisten yksikössä kolmesti viikkoon. Olen saanut lääkäriltä luvan palata kotihoitoon mutta en vielä tiedä mitä tekisin asian suhteen. Rohkaisevaa on se, että pistän pitkän tauon jälkeen kanyylit ihooni itse. Se on ollut henkisesti iso askel. 


Saan hirveästi voimaa ihmisistä eri yhteyksissä. He saavat aikanaan oman erillisen  postauksensa muiden osa-alueiden ohella postaussarjassa ”mikä tekee minusta vahvan” sillä minulta on kysytty tätä. 

Loppuun muutama räpsy osasta tukijoukkoja joille olen valtavan kiitollinen!










Ensi kertaan!

-Erno

maanantai 27. marraskuuta 2017

Vaiva kuin murtovaras


Kesä oli rauhallinen ja antoisa. Ilmat olivat toki tasaisesti yhtä huonoja kaikille, mutta muuten kesässä ei ollut valittamista. Kävin dialyyseissä neljästi viikossa. Silloin dialyysi ei kestä kovin kauaa kerrallaan, koska nopeimmillaan hoidosta selvisi jopa kahdessa ja puolessa tunnissa. Rutiini muuttui alkusyksystä, kun lääkäri arvioi hiukan vähemmän riittävän ja minun pärjäävän kolmella dialyysillä viikossa. Nefrologi totesi vointini hyväksi ja elimistöni kestävän enkä epäillyt häntä. Sairauden alussa minulla oli myös kolme dialyysiä viikossa, joten muutos ei ollut aivan outo. Kolme dialyysiä vie kerrallaan toki aikaa paljon enemmän ‒ neljä ja puoli tuntia maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina. Toinen syy kohentuneen kuntoni ohella oli myös se, että potilaita alkoi tulla jonoon enemmän. Laboratoriokokeet kertoisivat, jos määrä ei olisi riittävä. Merkittävä lisähaitta oli kylläkin se, että syömisen ja juomisen kanssa olisi taas tarkempaa. Vaikuttaa kieltämättä aika paljon mielialaan ja elämänlaatuun, kun jokaista suupalaa tai kulausta ei tarvitse ajatella.

Syyskuussa eli tarkalleen 10.9.2017 minulle tuli arvaamaton, yllättävä ja hyvin kiusallinen vaiva. Nenä alkoi äkisti vuotaa verta: välillä verta valui aika rauhallisesti, mutta toisinaan tuli rajuja ryöpsähdyksiä ja aivan tyhjästä ilman varoitusta. Jäin jopa erään kerran autoon hetkeksi vangiksi, kun olin apteekkiasioilla. Nenäverenvuotokohtaus oli niin raju, ettei voinut muuta kuin koettaa tukkia sitä ja istua kököttää aloillani. Vaiva stressasi ja harmitti. Ei auttanut odottaa enää pidempään ja toivoa, että ongelma paranee itsestään. Oli mentävä sairaalaan.



Nenäverenvuoto oli kaiken kaikkiaan niin runsasta, että sillä oli melkoinen (joskin onneksi tilapäinen) vaikutus hemoglobiiniin. Päivystyksessä tulos oli ensin niinkin hyvä kuin 120 g/l. Muutaman vuorokauden aikana se laski tasaisesti, sillä vuotoja oli tuon tuosta. Lopulta hemoglobiinia oli vain 64 g/l. Sain tiputuksessa pari pussillista punasoluja avuksi. Ensiapuna oli yksinkertaisesti nenän tamponointi. Kun tilanne rauhoittui, pääsin kotiin. Muutama päivä välissä sujui aivan ilman ongelmia, mutta sitten verenvuoto alkoi äkäisesti uudelleen. Sairaalassa pääsin tarkempiin tutkimuksiin korvapoliklinikalle. Nenä puudutettiin monella piikillä ja tähystettiin. En pysty muistamaan, milloin olisi koskenut niin paljon. Se kipu oli aivan järkyttävä kokemus, ehkä pahin tähän mennessä; niin kuin pään sisällä olisi ollut jokin kuuma rauta ja silmät valuivat vettä solkenaan. Niinpä siis sairaalan päivystyksen, tarkkailun ja korvapoliklinikan kautta kuljettuani kirurgi päätti tehdä minulle nukutuksessa leikkauksen, sillä vaivan aiheuttajaksi paljastui selvä rakenteellinen vika. Minulla on vino nenäharjanne ja nenässä melko iso, vuotamiselle altis suoni. Lisäksi nenäontelot ja -käytävät olivat todella kapeat. Lääkäri näki leikkauksen olevan ainut keino ja muutenkin tarpeen. ”Ei ole järkeä elää kipujen kanssa ja hankaloittaa elämää muutenkaan”, hän sanoi juuri ennen toimenpidettä.

Vinon nenäharjanteen suoristamisen ja suonen sulkemisen jälkeen tilanne parani. Tunnin kestänyt leikkaus sujui oikein hyvin enkä tarvinnut sen jälkeen kipulääkkeitä. Pieni pakotuksen tunne vaivasi, mutta muuten ei ollut valittamista. Viikko leikkauksen jälkeen oli kontrollikäynti, jolloin nenästäni otettiin pois ompeleet sekä silikonimuoviset muottipillit, joiden kautta ilma kulki sieraimista. Kaikenlaista harmia sitä onkin! Pahinta oli vuotamisen ennustamattomuus, sillä se saattoi alkaa aivan milloin ja missä tahansa ja kestää pitkään. Se teki olon jopa hiukan vainoharhaiseksi, kun ei tiennyt, milloin se taas alkaa. Hyvä, että siitä päästiin!

Olen saanut olla aktiivinen. Syksyn aikana tapahtui yhtä ja toista: Kyllä Elinluovutukselle -kampanjavideo, kokemuspuhujien täydennyskoulutusta sekä MuSa-päivät (munuaissairaanhoitajat) Turussa ja luentoja Karelia Amk:ssa. Mutta niistä ensi kerralla tarkemmin. Kaiken kaikkiaan mieli on kiitollinen. Läheiset tukevat ja sosiaalisen median kautta on tullut paljon rohkaisevia kommentteja. Lisäksi tietysti hoitohenkilökunta ansaitsee oman kiitoksensa. Hoito on ollut kohdallani erinomaista. Voikaa hyvin, iloista ja valoisaa mieltä pimenevään alkutalveen!

torstai 13. heinäkuuta 2017

Orastavat kyvyt


Maaliskuussa kävin aneyrusmaleikkauksen tarkastuskontrollissa. Aikaa oli kulunut jo puoli vuotta, joten kontrolli oli syytä tehdä ajallaan. Neurokirurgi näytti minulle tietokonekuvia päästäni ja niissä olikin ihmettelemistä, sillä ne näyttivät alkuun vain sekavilta lankakeriltä. Pullistuma, mikä oli läpimitaltaan 5-6 millimetriä, oli koilattu onnistuneesti. Verkko oli kasvanut kuten pitikin, mistä oli aihetta olla iloinen.  Toinen epäilty pullistuma ei ollut itse asiassa edes pullistuma, vaan ainoastaan suonen paksumpi tyvi. Seuraava kontrolli sovittiin syksylle 2018.
Vertaistukea ja koulutusta
Maaliskuussa oli kaksi koulutusta osin päällekkäin. Helsingissä 18.3. järjestettiin kokemuspuhumisen kurssi. Siellä pidettiin kotitehtävän pohjalta ”koe-esiintyminen”. Sain kurssilta hyvää palautetta aitoudestani, mutta kehitettävää olisi puheen rakenteessa ja liiton markkinoinnissa.
Toinen koulutus oli dialyysissa käyvien potilaiden verkkokurssi. Lähipäiviäkin oli yhden viikonlopun ja arkipäivän verran ennen kokemuspuhumisen kurssia. Pidimme viikoittain palavereja netin välityksellä ja lisäksi oli kotitehtäviä. Lähipäivät pidettiin Espoossa viihtyisässä Kaisankodissa. Ympäristö oli erittäin miellyttävä ja rauhoittava. Luennoitsijoita oli kiitettävän laaja kattaus, sillä mukana oli nefrologi, ravitsemusterapeutti, psykologi sekä viimeisellä kerralla myös elinsiirtokoordinaattori. Kurssista jäi oikein kannustava kokemus. Keskityin sen tarjontaan tarmokkaasti.

Huhtikuussa tie vei Jyväskylään. 1.4.-2.4.2017 pidettiin Jyväskylässä vertaistukijoille koulutusta. Kouluttajina oli kaksi Munuais- ja maksaliiton järjestösuunnittelijaa. Koulutuksen sisältönä oli luentoja, käytännön harjoitus sekä osin ohjattua ja myös vapaata keskustelua. Täytyi allekirjoittaa kirjallinen sitoutumislomake: annoin sille mielessäni vakavan ja tärkeän merkityksen.

Oli ryhdyttävä harjoittelemaan, sillä reilun kuukauden kuluttua toukokuussa oli seuraava koetus, kokemuspuhumisen näyttö Joensuussa 11.5.2017. Paikkana oli Karelia Ammattikorkeakoulu. Torstaina kello 12 paikalla auditoriossa oli jo hyvissä ajoin perheenjäseniäni, joitakin sukulaisiani ja muutamia ystäviäni kannustamassa.
Varsinaisena yleisönä oli viidennen lukukauden sairaanhoitajaopiskelijoita, heitä opettava lehtori sekä liiton järjestösuunnittelija ja henkilökohtainen mentorini Helena Rokkonen. Keskityin powerpointilla jäsentämässäni esityksessä erityisesti rakenteeseen ja markkinointiin, eli niihin osa-alueisiin, joista olin saanut kokemuspuhumisen kurssilta kehittävää palautetta. Annoin luennossa vaatimattomasti sanottuna kaikkeni. Likimain tunnin pituisessa koosteessa käytiin läpi kolme vuotta kestänyt tieni pitkäaikaissairaana. Esitys meni oikein hienosti, sillä sain suosituksen valtakunnalliseen kokemuspuhujaverkostoon. Sain suorituksestani myös kirjallisen arvion. Kokemuspuhuminen on minun lajini. Haluan tulevaisuudessa tehdä juuri sitä ja olla tukemisen kehittämisessä mukana. Haluan jakaa omat kokemukseni ja olla mahdollisimman laaja-alaisesti hyödyksi muille. Nämä ovat tavoitteet, joille haluan antaa täyden panokseni.


Karjala kutsuu
Henkilökohtaisessa elämässäni tapahtui toukokuussa suuri muutos. Pitkä parisuhteeni päättyi lopullisesti eroon. Ei ole tarpeen avata syitä ja juuria sen enempää. Riittäköön toteamus, että näin siinä kävi. En halunnut jäädä enää Espooseen vaan pakkasin tavarani ja muutin takaisin toukokuun lopussa kotiseudulleni Joensuuhun. Se tuntui antavan uutta energiaa, sillä asuuhan siellä valtaosa sukulaisistani ja ystävistäni!
Dialyysien tahdissa tapahtui myös pieni muutos, sillä tohtori ehdotti, että kokeilisimme neljää dialyysia viikossa. Kokonaistuntimäärä olisi sama kuin Daily-dialyyseissakin.

Näissä tunnelmissa alkoi kesäni.


keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Jos et sä soita


Lauantaina elokuun 13. päivänä kävelin Helsingin keskustassa. Oli pouta, mutta lämpömittari jaksoi kivuta tuskin kuuteentoista. Olo oli vielä viluinen. Päivän dialyysi oli ohitse. Mielialani oli koholla, sillä olin saanut tiedon silmälasieni valmistumisesta. Marssin Silmäasemalle noutamaan uusia sil­mälasejani. Tunsin oloni tyylikkääksi. Onhan silmälasien ostaminen melko harvinainen tapaus. Kun olin maksanut okulaarini, niin puhelin soi. Numero, josta soitettiin, oli 050-alkuinen, joten en rea­goinut siihen oikein mitenkään. Mutta soittaja esitteli itsensä − hän oli munuaislääkäri Meilahden sairaalasta. 

Hän kysyi, miten olen voinut, milloin dialyysi on viimeksi tehty ja niin edelleen. Vastattuani lääkä­rin kysymyksiin hän kertoi, että minulle olisi löytynyt ehkä sopiva munuainen ja pitäisi tulla Mei­lahteen paikan päälle. Olin yllättävän tyyni ja rauhallinen tilanteeseen nähden. Lääkäri alleviivasi, että leikkaus voi vielä peruuntua, mikäli vaihtomunuainen ei olekaan täysin käypä. Hyppäsin suo­raan taksiin ja kohti sairaalaa. En kiinnittänyt automatkaan huomiota lainkaan, sillä soitin muuta­man kiireisen puhelun lähimmäisilleni ja lähetin ystävilleni viestejä.

Kuukausien odotus alkoi puskea ihohuokosista ja hermonpäistä. Tuli tunnekuohu: nytkö se todella tapahtuisi? Yritin pysyä tyvenenä kuin viilipytty, mutta sisällä jo myllersivät monet ajatukset ja tun­temukset. Huikaisi ja jännitti. Vastaanottokirjausten jälkeen vaihdoin sairaalavaatetuksen ja menin verikokeisiin. Hoitaja kertoi tapahtumien todennäköisestä kulusta. Lääkäri saapui luokseni. Hän valmistautui tutkimaan sydäntäni ja keuhkojani. Pian hän joutui poistumaan. ”Palaan kohta”, hän sanoi. Jäin odottelemaan. Kotvasen kuluttua lääkäri palasi hoitajan kanssa. Heillä olikin huonoja uutisia: munuainen, jota varten olin saapunut, ei ollutkaan minulle tarpeeksi sopiva. Lääkäri ja hoi­taja pahoittelivat tilannetta. He yrittivät lohduttaa kertomalla, että monet potilaat joutuvat valitetta­vasti käymään turhaan, mutta monessa tapauksessa on käynyt niin, että väärän hälytyksen jälkeen on riittävän sopiva munuainen löytynyt piankin.

Päivä meni kuin sumussa. Päässä lainehti sekavia ajatuksia ja olotiloja. Olin kerta kaikkiaan petty­nyt, aivan kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. En pystynyt rauhoittumaan. Otin Diapamin, että sain nukutuksi. Aamu valkeni tappiostani huolimatta ja päivä olikin jo parempi. Facebookin mu­nuaisryhmässä minua kannustettiin ja tsempattiin. Erityisesti jäin pohtimaan erään jäsenen jakamaa ajatusta, että mieluiten ottaisi sellaisen siirrännäisen, mikä on täysin sopiva. Olen samaa mieltä siitä, vaikka tuntuikin haljulta. Jos vaihtomunuainen ei olekaan aivan täydellinen, voisi siitä aiheutua vai­valloisia ja jopa kohtalokkaita komplikaatioita. Kaikki menisi ojasta allikkoon ja koituisi vain lisä­rasitukseksi elimistölle. Onneksi perhe ja ystävät tukivat ja ottivat osaa pettymykseeni. Heidän tu­kensa ja myötäelämisensä oli jälleen kerran korvaamatonta. Jatkoin elämää eteenpäin jälleen päivä kerrallaan. Kenelläpä sitä enempää olisikaan? 


Syyskuu 2016

Päässäni tikittää eräänlainen potentiaalinen aikapommi. Hassua, että tiedän sen olevan siellä. Poikkeavaa − ei sentään. Monella ihmisellä saattaa hyvinkin olla suonissa jokin heikko kohta, joka vain aikanaan repeää ja vuotaa tultuaan tiensä päähän. Minulla pään suonissa on kaksi pullistumaa eli aneurysmaa. Minut erottaa monesta kanssaihmisestäni se, että tiedän niiden olemassaolosta. Ne löydettiin Joensuun keskussairaalassa tammikuussa 2015 ja siitä lähtien on puhuttu myös niiden leikkaamisesta. Alkuperäinen suunnitelma oli, että pullistumat operoitaisiin vasta elinsiirron saatua­ni, mutta toisin kävi.

13.9. tapasin esikäynnillä Töölön sairaalassa naispuolisen radiologin. Hän kertoi minulle tulevan operaation vaiheista. Kävimme lääkelistaani läpi. Minulla olisi ollut mahdollisuus esittää kysymyk­siä, mutta ei minulla ollut oikein mitään kysyttävää. Mieli oli odottava. Olen kokenut jo paljon sai­raalaelämää. Leikkauksia, osastoilla asumista ja jatkuvia dialyyseja. On jotenkin kierolla tavalla huvittavaa todeta ja sanoa, että siitä kaikesta on tullut aika puuduttavaa rutiinia. Suhtauduin tule­vaan otteluun passiivisen päättäväisesti ja mahdollisimman tyynesti kuin Rocky Balboa konsanaan mittelöissään Clubber Langia, Apollo Creedia ja Ivan Dragoa vastaan. Jokaisella Luojan luomalla ihmisellä on oma tapansa valmistautua ja reagoida tilanteisiin. Suunnittelupalaverissa ei ollut vielä selvää, leikattaisiinko molemmat pullistumat kerralla vai erikseen. Lääkärit neuvottelivat siitä. Kos­ka olin tavoittanut tyyneyden poukaman sisästäni, ajattelin ykskantaan, että antaa viisaampien päät­tää. Operaation lääketieteellinen nimi on ”koilaus”. Se tarkoittaa pullistuman tukkimista. Koilaus tulee englanninkielen käämimistä tai vyyhteämistä kuvaavasta sanasta. Suonen sisään tuodaan plati­nalankaa riittävästi, ettei pullistuma ole enää verenkierrossa vaan platinasykkyrä eristää vaaralle alt­tiin kohdan. Jos pullistuma on pahempi, on mahdollista tuoda suoneen ja pullistumaan metalliverk­ko eli stentti, minkä sisällä kerälanka sitten on. Näin on parempi tae, ettei koilauslanka karkaa ve­renkierron mukaan.



Hurjaa, miten lääketiede kehittyy. Lääkärit Kuopiossa ja Helsingissä olivat empineet paljon sitä, että leikataanko minut ennen vai jälkeen elinsiirron. Kävi ilmi, että käytettävissä olisi uudenlaista tekniikkaa. Aikaisemmin oli ollut selviö, että pullistumaleikkaus estäisi elinsiirron pitkäksi aikaa eikä sitä olisi halunnut kukaan. Nyt ei olisi kyse kuin muutaman kuukauden tauosta elinsiirtojonos­sa. Aneyrusmien vuotoriski ei ole kuin korkeintaan muutama prosentti, joten isoja riskejä ei olisi lo­pulta tiedossa. Pullistumistani isompi oli läpimitaltaan 5-6 millimetrin mittainen. Ainoastaan se päätettiin leikata. Pienempi pullistuma oli ainoastaan 2-3 millin paksuinen. Se pystyttiin jättämään toistaiseksi vain seurattavaksi. 

Ennen pitkää tuijottelin jälleen selälläni kirkkaita loisteputkia sairaalan katossa. Leikkauksesta en tietenkään tiedä mitään, sillä olin nukutuksessa. Joka tapauksessa nivuskanavani punkteerattiin. Ve­risuonia pitkin päähän saakka ujutettiin hyvin hieno kaapeli, jossa oli kuvauskamera ja tarpeelliset instrumentit. Ajatella: verisuonen sisällä! Pullistumakohta vuorattiin verkoilla ja implanteilla. Leikkauksessa ei ilmennyt pienimpiäkään ongelmia ja hoito oli laadukasta. Koska verenpaine ja liian paksu veri voisi vahingoittaa tuoreita leikkauskohtia, minun täytyi heti syödä kahta erilaista verenohennuslääkettä. Munuaisen vaihtoa ei tämän takia pystynyt harkitsemaan kolmeen kuukau­teen, mutta puolet pidemmästäkin karenssista olisi voinut olla kyse. Joulukuun puolivälissä olisi taas mahdollisuus olla mukana lottoamassa, niin sanoakseni. Mukanani kulki potilaskortti, jossa yk­sityiskohtaiset tiedot olivat tallella erityisesti mahdollisen magneettikuvauksen takia. 


Myrkytyksen oireet

Pari päivää leikkauksen jälkeen minulle tuli jostakin syystä yllättävä verenmyrkytys. Kunto ja voin­ti romahtivat kerralla. Kuume nousi korkeimmillaan 41 asteeseen. Menetin ajantajuni enkä tiennyt, missä olin. Tuntui, etten ole enää tässä maailmassa. Osastolla minuun kiinnitettiin viilennyspusseja. Makasin infektio-osastolla ja ...makasin. Ei ollut oikein muuta tehtävissä kuin olla vain ja siinäkin tarpeeksi. Onneksi antibiooteilla myrkytys lopulta talttui ja saatoin toipua hitaasti. Onneksi takaisku ei ollut kohtalokas!

Nukuin infektio-osastolla huonoa ja pinnallista koiranunta. Lääkäri määräsi vahvaa antibioottia tip­paletkun kautta. Voimakas lääke haisi ihon läpi ja sekoitti vatsani kuin kesken käymisen varastettu ja kiireessä juotu kilju. Onneksi antibiootti tosiaan tehosi. Vointini parani niin paljon, että pääsin ko­tiin.









 Sanoin perheelleni, että vaikka kaikenlaista on koettu, tämä oli raskain taistelu tähän saakka. Erityisen paljon vointini yleiseen kehnouteen vaikutti se, että olin tottunut viiteen Daily-dialyysiin viikossa. Viiden hoitokerran ansiosta saan nimittäin juoda melko mukavasti nesteitä, verenpaineet pysyvät aisoissa ja olo on muutenkin vireämpi ‒ ehkä enimmin siksi, että kerrallaan dialyysihoitoa ei tarvitse tehdä niin paljoa. Nyt dialyysit tehtiin Delta-yksikössä kolmesti viikossa. Tästä seuraa luonnollisesti se, että elimistön rasitus vaihtelee hoitojen välissä ankarammin. Koska antibiootti tip­pui minuun kuusi kertaa päivässä, sen mukana tuli nestettä jo kolme desilitraa. Tämän ja harventu­neen dialyysitahdin takia sain juoda aterioiden kanssa ruhtinaalliset neljä desilitraa. Se tuntui kidu­tukselta! Minua janotti ja tunsin olevani rutikuiva kuin olkihattu.

Tänään on paremmin. Vaikka olen vapautunut sairaaloista ja myrkytys on hellittänyt, niin minusta tuntuu aivan kuin minusta yritettäisiin imeä kaikki mehut, piinata inhimillisen sietokyvyn rajoille tai hakata kanveesiin. Ulospäin uskon näyttäväni hillityltä, mutta sisällä tunne- ja kokemusmyrsky vaihtelee kuin vuoristoradassa. Koen kaikkea kaaoksesta tyveneen, epätoivosta rauhaan. Sanon per­heelleni ja itselleni, että ”kaikki on hyvin, olen elossa ja selvinnyt vaikka mistä. Taivun, mutten kat­kea tai murru.” Haluan uskoa siihen. Jossakin määrin tällainen myllytys tekee ihmisen turraksi, vaikka koenkin, ettei se vaikuta tunne-elämään ja ilojen ja surujen kokemiseen. Turtuneisuus ja tyy­neys liittyvät ennen kaikkea terveydentilaan ja siitä seuranneisiin koetuksiin.

Ikävää on, kun kärsivänä hermot menevät tiukalle ja muutun tiuskivaksi ja ikäväksi ihmiseksi. Läheiseni saavat luonnollisesti suurimman lokalastin päälleen jopa päivittäin ja kestävätkin sen. Kadun monesti jälkeenpäin tunteenpurkauksiani. Rakastan läheisiäni täydestä sydämestäni ja olen kiitollinen kaikesta saamastani tuesta. Yksin en jaksaisi tätä matkaa. Kyllä he ymmärtävät, onneksi.