Loppuvuoden 2015 sinnittelin onnettomuuden jälkimainingeissa. Dialyyseja jatkettiin kirurgisessa sairaalassa, josta siirryin Pitäjänmäelle B. Braunin dialyysiyksikköön. Näissä sairaaloissa omatoimisuutta tuettiin uudella tavalla. Mitä enemmän pystyin osallistumaan hoitotoimenpiteiden valmisteluihin, sitä nopeammin ne saatiin käyntiin. Käytännössä saatoin tehdä miltei kaiken itseni pistämistä lukuunottamatta. Sain molemmissa yksiköissä 2 omatoimisuuspistettä: vaihteluväli oli nollasta kolmeen. Nolla tarkoitti ilmeisesti täysin avutonta ja kolme kokonaan itsenäistä. Olin tyytyväinen siitä, että pärjäsin voimavarojeni mukaan. Kroonisesta sairaudesta saa aina paremman ja siedettävämmän otteen, kun voi tuntea olevansa itsensä hoitaja sairastajan lisäksi. Sairaus tulee helpommin hyväksyttäväksi osaksi elämää, kun sen vieraus hioutuu jatkuviin rutiineihin. Jos pelkäisin sairauttani liikaa tai arastelisin omatoimisuutta, luulen, että se vaikuttaisi hyvin nopeasti itsearvostukseeni ja elämäni laatuun. Tulta päin, mene tulta päin, älä makaa siinä, oli haaste sitten iso tai pieni.
Minussa kyti voimakas tarve katsoa toisia, samankaltaisia sairauksia sairastavia ihmisiä ympärilläni ja tsempata heitä. Halusin kannustaa muita kohtalotovereitani, vaikka tauti ei sama olisikaan. Aluksi liityin facebookin munuais- ja maksasairaiden ryhmään. Siellä oli hyvä vastaanotto. Kohtalotovereita riitti puhuttelevine tarinoineen. Jaoimme mielenkiintoisia kokemuksia ja puhuimme samaa kieltä. On ilmeistä, että suru on usein läsnä potilaiden elämässä. Tietty epävarmuus elämän jatkuvuudesta ja elämän mielekkyydestä kummittelee aina. Jos täysin terve, hyvinvoiva ihminenkin tuntee olonsa välillä alakuloiseksi, masentuu hetkellisesti ja raahustaa flegmaattisesti päivästä toiseen, niin eikö paljon suuremmassa vaarassa ole sellainen henkilö, jonka elimistö on joiltain osin romahtanut ja terveyden ylläpito jatkuvan tarkkailun alaisena? Sain ihmeellistä voimaa jo pelkästään siitä, että näin toisten ryhmäläisten nimiä ja kasvoja valokuvissa. Heillä kaikilla oli kertomus, he kaikki taistelivat ja olivat olemassa. Me olimme olemassa.
Otin yhteyttä munuais- ja maksaliittoon. Kerroin, että haluaisin jakaa oman tarinani. Toiminnanjohjaja ja päätoimittaja innostuivat heti. Pääsin nopeasti haastateltavaksi. ”Kiitos, kun haluat jakaa tarinasi! Nuorten kokemuksia ei ole paljoa.” Tiedän, että nuoria, vielä paljon itseänikin nuorempia sairastuneita on, mutta kynnys kuulluksi ja nähdyksi tulemisesta on varmasti korkea ehkä monestakin syystä. Vertaistuki ja mahdollinen rohkaisu, jonka voisin jakaa, sytyttivät minussa yhä voimakkaamman halun päästä asiassani eteenpäin. Minut yllätti silti kutsu tulla seuraavan Elinehto-lehden kansikuvaan. Lehti olisi vuoden 2016 ensimmäinen. Toimitus varasi oikein kuvaussession: päivä Helsingin Lehtisaaressa oli aurinkoinen, mutta hyytävän kylmä! Tuulenviri lävisti luut muutamassa tuokiossa ytimiin. Koetimme useita erilaisia paikkoja, että saisimme valinnanvaraa. Vaikkei minun tarvinnutkaan liikkua kovin paljoa, ponnistus tuntui tosiaan urheilusuoritukselta! Vaiva kannatti, sillä muistikortille tallentui monta oikein hyvin onnistunutta kuvaa. Näytän melko kuluneelta, kasvoillani on juonteita ja silmäni ovat hiukan uupuneet. Autenttinen taistelun henki kaikkine niistä jääneine jälkineen on nähtävissä.
Teki hyvää päästä silloin tällöin keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Ammattihenkilön kanssa oli turvallista jutella ja hän saattoi ohjata keskustelua myös suuntiin, joiden arvioi olevan hyödyksi. Ruumiin sairastuminen yksinkertaisesti panee päänkin melko koetukselle. Oli levollista antaa henkisellekin terveydelle hoitoa ja antaa sanojen virrata ulos suusta tai etsiä niitä läsnäolevan sairaanhoitajan kanssa. Ilmeni pian uusi ilonaihekin. Munuaislääkäri antoi uuden ennusteen poissaoloon siirtolistalta. Ensin pidettiin melko varmana, että joutuisin olemaan poissa munuaissiirtolistalta kuusi kuukautta, mutta tämä aika lyheni kahteen kuukauteen. ”Jos neurokirurgien mielestä olet sopiva elinsiirtolistalle, niin ei siihen ole meidänkään puolelta estettä”, hän sanoi.
Blogi saa alkunsa
Jo helmikuussa 2015 idea jonkinlaisesta julkisesta kirjoitussarjasta tuli esille. Vuoden päästä, helmikuussa 2016 se sitten syntyikin. Veljeni tarjosi apuaan raakatekstieni oikolukemisessa ja toimittamisessa. Olin siitä hyvilläni, sillä hän harrastaa kirjoittamista enemmänkin ja on harjaantunut kielitaidoltaan. Usein raakatekstini ovat kimppu ajatuksia, potilasraportteja, muistoja tai muistikuvia ja yllätyn joka kerta, kun ne palaavat sujuvasti luettavaan ja vivahteikkaaseen muotoon tuotettuina. Innostuin blogista toden teolla. Vihdoinkin tarinani pääsisi jokaisen halukkaan luettavaksi!
Kevään 2016 koittaessa rutiinihoitoni vaihtui Pitäjänmäen yksikköön. Olin käynyt siellä vierailijana lomailijana dialyysissa parikin kertaa jo aikaisemmin, mutta nyt potilaskirjani siirrettiin sinne virallisesti. Ryhdyimme kokeilemaan daily-dialyysia eli viisi kertaa viikossa toteutuvaa dialyysia, kaksi ja puoli tuntia kerrallaan. Nämä alkoivat jo kirurgisessa sairaalassa. Munuaislääkäri perusteli suositustaan sillä, että kokonaisvaltainen vointini parantuisi kenties jo piankin verenpaineheittojen tasoittuessa. Suhteellisen tiheä dialyysiväli tarkoitti myös sitä, että nesteitä ei tarvitsisi poistaa niin suuria määriä. Tämä piti paikkansa, havaitsin olossani tyytyväisenä selkeitä muutoksia kohti parempaa.
Kuntoni kohetessa lääkärit päättivät leikata päästäni pois aneyrusman eli verisuonen pullistuman. Sehän löydettiin jo alkuvuodesta 2015, mutta pysyi muuttumattomana. Pullistumakohtia oli itse asiassa kaksi, kooltaan jotakuinkin 4x4x6 millimetrin suuruisia − aika kookkaita siis. Lääkäreiden mielestä pullistumat olisi kannattavaa leikata pois ennen mahdollista elinsiirtoa. Elinsiirron jälkeen elimistön vastustuskyky on todella koetuksella ja siihen ei kannattaisi lastata enää enempää rasitusta mittavalla verisuonioperaatiolla. Verenpainekin pysyi maltillisissa rajoissa, kun tilani oli normalisoitunut. Se oli ehdoton edellytys leikkauksen onnistumiselle. Suostuin lääkäreiden ehdotukseen empimättä. Leikkaus oli tarkoitus toteuttaa 2016 alkusyksystä.
Ydinperheelläni ei ole yhteistä joulunviettoperinnettä. Sen sijaan olemme kaikki oman perinteemme mukaisesti koolla yhdessä kesäisin yhtenä sovittuna ja valmisteltuna viikonlopun päivänä. Yhteinen juhlapäivämme päätettiin pitää elokuussa siten, että pääsisin mukaan ennen lähtöä sairaalaan. Tunnelma perinteellisessä maalaispihapiirissä hirsirakennuksineen ja kivinavettoineen oli levollinen ja idyllinen. Pelasimme mölkkyä siskojeni lasten kanssa, söimme paistia ja vietimme vain joutilasta aikaa. Tulevassa leikkauksessa oli tietenkin riskinsä. Entä, jos laajentumia ei saakaan leikattua pois tai niiden ympärille laitettavat tukiverkot eivät kestä? Entä, jos arpikudokset repeävät verenpaineesta? Huolestuneet ajatukset ajelehtivat mieleni taivaalla yksinäisinä pilvinä. Mutta sairastaminen opettaa. Kun on ilon päivä, iloitaan. Kun on ilon hetki, ei surkutella. Ei tervekään saa sen enempää sekunteja elämäänsä kuin sairas omasta tahdostaan. Vaikka onkin jotenkin kornia ajatella, että meteoriitti voi pudota kenen tahansa päähän, se on silti totta. Joka päivä voi olla viimeinen.
Olen oppinut iloitsemaan vähästä, yritän nähdä yksityiskohtiin, joista voin iloita. Elämä ei ole kaukana horisontissa, tulevaisuudensuunnitelmissa, ”sitten kun...”, se on juuri tässä. Aivan käsissä. Jos se on kaukana, se pysyy siellä eikä siihen ole koskaan tyytyväinen. Siitä ei saa kiinni eikä sitä saavuta.
Ensi jaksossa: aneyrusmaleikkaus ja sen jälkeiset tapahtumat. -Erno
