Ongelmat jatkuvat

Uusi vuosi alkoi tutulla ja ikävällä oireella - päänsäryllä. Se ei helpottanut, se ei tauonnut.
Harras toiveeni oli että olisin saanut olla kotona, mutta ei. Oli jälleen lähdettävä päivystykseen.

Avopuolisoni sisko oli meillä kylässä ja lähtiessämme sanoin hänelle että "viivymme muutaman tunnin, pian nähdään". Totuus on, ettemme nähneetkään enää sillä reissulla.

Istuimme päivystyksessä ja odotimme omaa vuoroa. Ei tarvinnut odottaa onneksi kauaa mutta ikävyydet alkoivat jo ennen varsinaista ilmoittautumista. Istuin penkillä ja päänsäryn ollessa päällä, yhtäkkiä näköni lähti hetkeksi.
Se oli karu tunne: eteeni ilmestyi tummanharmaa kalvo, en nähnyt kerrassaan mitään. Sanoin avopuolisolleni että en näe
mitään. Tämän jälkeen muistan sen, että minua oksetti, pyysin oksennuspussia ja oksensin sen täyteen. Sitten filmini menee poikki ja olin oksentanut kaksi täyttä pussillista lisää. Verenpaineeni oli ollut korkeimmillaan 271/jotain.

Kouristuskohtauksen aikana olin ollut sekava ja aggressiivinen, useamman henkilön piti pitää minua kiinni ja rauhoitella. Rauhoittava lääke oli

laitettava takapuolen kautta vaikuttamaan, muut keinot kuten suonensisäisyys olivat kerrassaan mahdottomia. Rauhoittava lääke vaikutti nopeasti, hoitohenkilökunta käytti rauhoittamisesta nimeä "loudaus". Se ikäänkuin räjäyttää kohtauksen pois tiehensä.

Heräsin teho-osastolta. Ensimmäinen ajatukseni oli: "jaahas, taas täällä". Neurologi kävi tutkimassa minua pariin otteeseen, tästä ei ole mitään muistikuvia: pupillat eivät reagoineet valoon, olin kuitenkin ollut pääosin rauhallinen ja asiallinen, raajani olivat liikkuneet spontaanisti. Oikea käteni nyki, kuin tahtomattani.

Tullessani sairaalaan minut oli linjattu sisätautipotilaaksi. Kuitenkin kohtauksen tullessa status vaihtui neurologiseksi potilaaksi. Pään kuvaukset paljastivat ikäviä asioita.

Lääkärin tekstiä: "Pään MRI:ssä nähdään ennen kaikkea okkipitaalisesti posteriorisesti lievempänä myös frontaalisesti ja vähäisesti

aivorungossa kirkassignaalimuutoksia sopien posterioriseen reversiibeli enkefalopatiaan (PRES-syndrooma). Tälle altistaa hypertensio (korkeat verenpaineet)

sekä munuaisinsuffisienssi. Sivulöydöksenä nähdään aivoaneyrusma, eli verisuonen pullistuma. EEG:ssä (aivosähkökäyrä) ajoittain lievän yleishäiriön kuva sekä

hidasaalto-episodeja jotka sopisivat olemaan syvemmistä aivorakenteista tulevia."

Sillä välin kun olin muissa maailmoissa, oli lääkäri, tarkemmin sanottuna neurologi lukenut madonluvut minua katsomassa olleille avopuolisolleni, äidilleni sekä molemmille isosiskoilleni. Tilanne näytti todella pahalta.

Erityisesti äitini otti tilanteen todella raskaasti. Avopuolisoni ja siskoni lohduttivat häntä parhaansa mukaan. Tästä selvittyäni siirryin tarkkailuosastolle jossa aloitettiin lääke nimeltä Keppra. Se estää kohtaukset.

Maalis-huhtikuu 2015: rasituskoe, imusolmukebiopsia ja kotihemodialyysin opettelu

Vaikka olin jälleen selvinnyt vaikeasta tilanteesta, tapahtumia riitti silti. Ikään kuin eri tapahtumille olisi vain annettu vuoronumero jotka odottivat vuoroaan. Näiden moninaisten tapahtumien lisäksi

sydämessänikin näytti olevan hetkellisesti jotakin poikkeavaa. Sydämen seinämä oli hieman

paksuuntunut. Näihin aikoihin kävin rasituskokeessa: se tarkoitti sitä että

poljin kuntopyörää lääkärin ja hoitajien valvonnassa, yläruumis paljaana jossa oli kiinnitettynä piuhoja. Lähdin rasituskokeeseen hyvillä mielin. Koe osoittautui kuitenkin rankaksi ja lääkärin tuomio oli se, että fyysinen kestävyyteni oli pudonnut peräti 50% entisestä. Se tuntui musertavalta. Kokeen alussa ei ollut ongelmia mutta lopulta jalkani eivät enää jaksaneet.

Vuoden alussa minulta löydettiin myös suurentuneita imusolmukkeita nivusista, kainaloista ja kaulalta. Myös perna oli suurentunut. Tämän vuoksi haluttiin ottaa imusolmuke

biopsia eli koepala. Sen suoritti nuori erikoistuva kirurgi. Operaatio meni hyvin mutta näytteenotto jäi puutteelliseksi. Ehkä tämä meni lääkärin kokemattomuuden "piikkiin". Onnekseni näytteistä ei löytynyt mitään pahaa eikä asiaan enää palattu. Ehkä suurentuneet imusolmukkeet johtuivat

vuoden lopulla sattuneesta verenmyrkytyksestä?

Hyviä asioita tapahtui myös. Veljeni ja ystäväni halusivat luovuttaa minulle munuaisen joten normaalien siirtolistaselvittelyjen ohessa myös

omaissiirron mahdollisuutta alettiin selvittelemään. Ystäväni kohdalla tämä kariutui heti alkumetreillä. Hän oli alle 30-vuotias

eikä perhesuhteessa kanssani. Veljeni kohdalla alku

näytti lupaavalta: meillä on sama veriryhmä. Projekti tyssäsi kuitenkin siihen että hänen mahdollinen siirteensä olisi ollut minulle aivan liian suuri, meillä

on totisesti kokoeroa.

Vointini parantuessa sekä nuoren ikäni vuoksi minulle ehdotettiin että alkaisin opettelemaan kotidialyysin tekoa: kaikenikäisiä kannustetaan tähän mutta

erityisesti nuoria. Opetusjakso suoritettaisiin sairaalassa jonka jälkeen kotiin tulisi dialyysikone ja hoidot voisi tehdä omaan tahtiin haluamana aikana.

Tämähän oli minulle jo tuttua vatsakalvodialyysiajoilta. Opin laitteen käytön nopeasti. Kädessäni kypsynyt

fistelikin alkoi olla käyttövalmis ja vaikutti toimivan hyvin. Suurimmaksi vuoreksi edessäni muodostui pistäminen.

Dialyysikanyylit ovat järkyttävän isoja, niiden rinnalla insuliinikynä sekä muut neulat eivät ole mitään. Kuulin, että ensimmäisiä pistoja tehdessä

puhtaaseen ihoon ovat isotkin miehet pyörtyneet. Minä selvisin itkulla. Kun näin kanyylit ensimmäistä kertaa, ajattelin etten tule koskaan pistämään itse.

Tässä otettiin vauva-askelia. Ensiksi katsoin kun hoitaja pisti. Sen jälkeen pitelin hetken näitä tykkejä käsissäni. Sitten pistimme hoitajan kanssa yhdessä.

Lopulta tapahtui läpimurto ja pistin itse omatoimisesti molempiin paikkoihin kädessäni. Se oli minulle iso askel, oikea läpimurto.

Huhti-toukokuun vaihteessa siirryin laitteen kanssa kotiin. Tein hoitoja ja kävin kontrolleissa.